dissabte, 29 de febrer de 2020

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El dia 29 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu principal de conscienciar a la societat i situar-les com a una prioritat en l’agenda social i sanitària. És per aquest motiu que es preveu per aquesta data la realització d’un gran ventall d’actes informatius i reivindicatius en molts llocs del territori. 


Rare Diseases Day

Parlem de MM quan una malaltia afecta a un nombre limitat de la població total. A Europa es considera que una malaltia és poc freqüent quan afecta a menys d’ 1 de cada 2.000 ciutadans i ciutadanes. S’estima que aproximadament entre el 6–8 % de la població mundial es troba afectada per alguna d’aquestes malalties, això és: més de 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions d’iberoamericans. Per tant, tot i que parlem de malalties que de forma particular són poc freqüents, en conjunt afecten una xifra força considerable de persones. Això fa que grans organitzacions internacionals de pacients demanin que les MM siguin considerades com una qüestió de salut pública.
Es calcula que hi ha al voltant de 8000 MM, el 80 % de les quals tenen un origen genètic. Molt sovint són cròniques, progressives i comporten elevats graus de discapacitat, dependència i mortalitat. Un altre problema important a considerar és la dificultat del seu diagnòstic que se situa al voltant dels cinc anys des de l’aparició dels primers símptomes. Tot això, juntament amb la manca de tractaments i els escassos recursos que es destinen a la seva investigació, fa que els pacients i les famílies afectades es trobin en una situació de desempara.
Davant d’aquesta situació crec que és molt meritori reconèixer l’esforç de les múltiples ASSOCIACIONS DE PACIENTS  (així, en majúscules) que permeten oferir una atenció integral que els serveis sanitaris, per motius diversos, no poden donar. Associacions de Pacients que fan mans i mànigues per oferir uns serveis amb un suport econòmic molt precari i amb persones que hi aboquen hores i treball d’una manera totalment altruista. Associacions de Pacients que són creades pels propis pacients o bé per familiars, i que són els màxims experts en les patologies que els impliquen. 


Eurodis


De fet, les grans corporacions i centres d’investigació europeus cada cop tenen més en compte els Pacients Experts que progressivament van essent incorporats a les seves taules de decisió. La mateixa Agència Europea del Medicament incorpora Pacients Experts dins dels seus comitès científics a l’hora d’avaluar determinats medicaments orfes. 


EMA

Els pacients tenim l’obligació de fugir del paternalisme que ofereix el sistema sanitari convencional i passar a ser membres proactius d’aquest. El col·lectiu mèdic (estic generalitzant) ha d’anar oblidant que “els pacients són seus”. Els pacients i les pacients no som propietat de ningú; estarem al costat de qui vulgui treballar en benefici nostre i no ens podem permetre acceptar una altra cosa si volem avançar.
Que “els pacients estiguin al centre del sistema” és una frase que sona molt bé i que ha estat repetida molts cops pels diferents responsables sanitaris. De fet la Creació del Consell Consultiu dels Pacients va néixer d’aquesta voluntat. 


Consell Consultiu de Pacients

No obstant lamento dir que, des de la meva experiència personal, aquesta iniciativa és del tot insuficient. Els pacients volem més. Els i les pacients el que volem per damunt de tot és curar-nos. Sabem que hi ha facultatius/ves i investigadors brillants que, malgrat les seves precàries condicions de treball, fan una gran feina; una feina que podria ser molt més eficient si anés acompanyada d’un adequat suport institucional i polític. Aquest suport es troba a faltar. Com és possible que, si la majoria dels pacients amb MM acabem fent cap als mateixos grans centres hospitalaris del país, aquests centres no puguin treballar de forma coordinada i en xarxa compartint coneixement? En aquest sentit, la meva impressió (potser equivocada) és que aquests grans centres, en lloc de treballar coordinadament el que fan és competir entre ells. I això no ens ajuda gens als pacients.
Davant d’aquest panorama, les persones afectades no tenim altra opció que arremangar-nos, anar a les reunions “plorats” de casa i posar-nos a treballar per difondre, donar a conèixer, convèncer a la gent de la importància de les Associacions, recollir fons, anar a veure investigadors i metges i metgesses sensibles i treballar conjuntament amb ells i elles. Sembla que aquest és l’únic camí eficaç.
Cada any la Marató de TV3 fa una gran festa, la gent surt a la tele, es fan esdeveniments a tots els pobles, les mostres de solidaritat són generalitzades, tothom hi vol ser; en definitiva, és duu a terme un gran espectacle televisiu. Doncs bé, vull aprofitar aquest espai per reivindicar que som moltes les Associacions de Pacients que intentem fer el mateix, evidentment a escala molt menor, amb un escàs suport mediàtic i poc ressò (si no surts als mitjans no existeixes!) i amb un grau d’esforç i compromís molt gran. 


La Marató

Per tot això us vull demanar a tots els companys i companyes i persones que llegiu aquest blog que doneu suport a les diferents Entitats i Associacions de Pacients i que pensem en elles com unes grans aliades. Junts serem més forts. 



Pedretina/#StargardtGO

Margaret Creus Verni
Agramunt, 29 de febrer de 2020




dilluns, 13 de gener de 2020

La Pediatria d’Atenció Primària a Ponent: Una canya que es trenca? Una flama que vacil•la?


Aquest diumenge, d’Isaïes (Is 42,1-4) hem llegit allò de que «Això diu el Senyor : Aquí teniu el meu servent, …… He posat en ell el meu Esperit perque porti el dret a les nacions. No crida ni alça a veu, no es fa sentir pels carrers, no trenca la canya que s’esberla, no apaga la flama del ble que vacil·la… ». I mentre ho escoltava encara em ressonava el lament i el clam de companyes i companys pediatres de Ponent que malten per exercir el millor que saben la feina més noble del món: acompanyar les famílies a fer créixer llurs infants.

La pediatria d’atenció primària, a Ponent, és ara mateix una canya que s’esberla  i una flama vacil·lant en el ble ponentí. Si més no, és el que respirem, i ens expliquem, els que tenim la «sort» de treballar-hi.

Algú em dirà que no hi toco, dient això de la sort. I potser tindrà raó. Jo prefereixo pensar, llavors, en aquella dita que afirma que « la Vida no et posarà mai al davant cap obstacle que no puguis superar »

I m’ha vingut al cap (al meu, no al CAP de la feina!) que voldria trobar la manera d’encoratjar-les, i encoratjar-nos mútuament, en el nostre particular i pediàtric Viatge a Ítaca, amb aquel petit gran desig del poema de Kavafis musicat pel Lluís Llach

Bon viatge per als guerrers
que al seu poble són fidels.
Afavoreixi el déu dels vents
el velam del seu vaixell!


L’any 2005 (ja fa dies, d’això) a Pediatria Catalana hi trobàvem un article amb el títol « Pediatres que ploren, gestors que fan la viu-viu, i la vida continua: qui dia passa anys empeny?” (*),  en el que llegíem, al resum inicial :

« Ara i ací, la situació de les i dels pediatres d’Atenció Primària a Catalunya no és la que desitjaríem. Les dificultats, estructurals i cojunturals, ens impedeixen oferir a les famílies que hem d’atendre tot allò que voldríem. Això, si es manté en el temps, ens mena fàcilment al cansament emocional, la despersonalització i la manca de realització personal, la tríada característica de l’esgotament professional (burnout). I d’ací al maltractament institucional (d’acció i/o d’omissió) hi ha solament un pas…
Fa poc llegia que els déus de la nostra societat occidental són l’optimisme i la negació de la realitat. I, certament, massa sovint oblidem que la nostra situació privilegiada damunt del planeta (hem tingut la sort de néixer ací i no a les antípodes) es manté gràcies a l’explotació, la desigualtat i la injustícia.
En aquests dies de canvi d’any ens cal saber relativitzar els destorbs que comporta el nostre benestar, no perdre el vessant solidari que tots portem dins - “la solidaritat és la tendresa dels pobles”, que ens diu el coherent i admirat Pere Casaldàliga- i fer allò que les nostres possibilitats ens permetin per col·laborar amb els que es mullen més que no pas nosaltres per acompanyar els damnificats del tsusami a l’Oceà Índic”, es va escriure llavors.

I avui, 14 anys després, hi hauríem d’afegir aquelles i aquells immigrants que fugen de la injustícia i de les guerres mantingudes per interessos ben allunyats a l’únic al que ens deben nosaltres: l’interès superior dels menors,  dels infants que  la vida ens posa al davant i que ens correspon atendre. Ja en un altre article, molt abans (**), ens preguntàvem. “Qui votarien els infants?”

I direu que el problema el tenim ara i ací. I hi estic d’acord. I com que crec en allò de “Jo sóc perque nosaltres som”, m’he atrevit a repescar informacions i recursos que m’han servit a mi en els moments de desencís, recursos apresos arran de les Trobades al Monestir de Les Avellanes  adreçades a “Tenir cura dels que tenim cura d’altri”, per si poden ser útils a algú altre. Una visió més analítica dels factors a la base des desencís professional la podeu trobar a l’article ja citat (*). Avui us n’apunto solament un Decàleg de supervivència del professional cremat i la conclusió de llavors, que es manté absolutament actualitzada.



Hi ha mesures d’emergència per fer front al nostre desencant?

Mentre les necessàries reformes estructurals i cojunturals no arribin a aplicar-se de forma general ens cal trobar mesures d’emergència per quan la sobrecàrrega o la tensió estan a punt de treure’ns de polleguera, tant si som pediatres a risc com si el que ens passa és que ens estan carregant massa pes a l’esquena. Són mesures d’emergència que podem aplicar abans, durant i després del moment difícil per recuperar el necessari equilibri. Inclouen:

1. Sospirar profundament tres vegades. Pot ser útil incloure’l en el procés d’auscultació de l’infant: abans, per ensenyar-li com ha de respirar, o bé aprofitant uns segons de d’auscultació.
2. Respiració superficial conscient mentre fem una activitat que ens permet desconnectar del contingut i centrar-nos en la nostra actitud.
3.  Preguntar-se: hi ha, ara mateix, alguna manera millor de tenir cura de mi? Aturar-se permet veure, sense exageracions, la realitat de la situació que  vivim. Si cal, podem recloure’ns en l’únic espai on ens podem quedar sols: el lavabo.
4.  Somriure sempre ajuda. A qui dóna el somrís i també a qui el rep. I es bo recordar que el somriure que no es dóna es perd.
5.  Rentar-se durant una estona els canells i les mans. Si hi ha un mirall davant podem fer-nos aparèixer el somriure a la cara.
6.  Regar: dir-li a algú, amb claredat, allò que ens agrada d’ell. El company o la companya de cada dia segur que té unes qualitats i ens ofereix un recolzament que li agradarà que li recordem sovint.
7.    Enumerar detalladament un mínim de 5 tasques dutes a terme correctament (per molt simples que ens hagin semblat).
8.    Dir ”No ho sé” és dir molt. Ens resitua en la dimensió humana de la limitació i ens obliga a superar-nos per cercar la resposta.
9.    Limitar la nostra implicació a partir del moment en que no som capaços de donar més. Ajornar els esforços, llavors, per a una millor oportunitat.
10. Escriure i descriure amb precisió la situació que no ens sembla justa i fer arribar l’escrit als superiors responsables del servei on treballem.

Conclusió

Cal que les institucions canviïn però també cal que nosaltres, individualment i col·lectiva, defensem el dret a passar-nos-ho bé en l’exercici de la nostra feina, i ens cal exigir les condicions que ens permetran gaudir-ne. I com llegíem fa un atemps, “si la teva feina ben feta  és una font de frustració, no és al psicòleg on has d’anar, és al sindicat a qui has de trucar!”

Defensar unes condicions de treball saludables convé tant als professionals com als pacients. I solament evitarem de cremar-nos si podem gaudir de la nostra professió. Probablement així aconseguirem que una visió més positiva faci desaparèixer de la cara dels infants, les famílies i els professionals els plors i els desencants que, malauradament, encara hi trobem.

Delerós de consol i carícies
de somriures donats amb el cor
he comprès que la font de delícies
sou les i els que tentinegeu com jo!

Per damunt de la boira, sempre hi ha el sol




Francesc Domingo i Salvany
Balaguer, 12 de gener de 2020