dijous, 25 de juny de 2020

Muévete por Es Retina con #STARGARDTGO

La Asociación Es Retina i l'equip #StargardtGO organitzen una nova activitat per a donar suport a la investigació sobre les distròfies hereditàries de la retina. 

La Dra. Margaret Creus, alma mater de tot el projecte, i un munt de pesones col·laboradores han ideat un esdeveniment lúdic esportiu "virtual". Es tracta de divertir-se, fer esport i practicar la solidaritat. 
L'esdeveniment serà el proper 12 de juliol i ja fa dies que es poden fer les inscripcions aquí



Objectiu: arribar als 3000 km!
Com? 
  • 1 km caminant, corrent, pedalant o nedant equival a 1 km. 
  • 1 hora caminant equivaldrà a 5 Km
  • 1 hora corrent equivaldrà a 10 Km
  • 1 hora en bicicleta equivaldrà a 15 Km.
  • 1 Hora nedant equivaldrà a 2 Km.
  • 1 hora fent altres activitats físiques equivaldrà a 5 Km
  • En cas de dubte només cal que diguis l'activitat feta i durant quant de temps i ells faran la conversió en km. 
  • I també hi ha la possibilitat de dorsal 0 per a totes les persones que vulguin participar i no puguin fer activitat física. 

Et deixem tota la info de l'esdeveniment i t'animen a fer una mica d'esport i a compartir el teu esforç amb el projecte d'investigació. 

Gràcies Margaret per mantenir el principi #laresignacionoesunaopcio  #laresignaciónnoesunaopción i gràcies a Novartis com a patrocinador oficial de l'esdeveniment. 








diumenge, 24 de maig de 2020

L’Aula de Teatre de Lleida, les i els pediatres de Ponent, i el Curs d’estiu de la Universitat de Lleida (UdL). Som-hi!


La notícia dels abusos sexuals denunciats per les llavors adolescents (ara ja joves adultes) de l'Aula de Teatre de Lleida (Diari Ara) (1*), per molt sorprenent que sembli ara i ací, no és res més que una petita punta visible d’un gran iceberg amagat en aigües profundes i tèrboles, o en cambres fosques plenes de dolorosos silencis. L’iceberg amagat d'una estadística que ja coneixem: 1 de cada 5 menors és víctima de violència sexual a casa nostra. El 20% d’infants, noies i nois, són víctimes d’abusament sexual infantil (ASI). Són les dades del Consell d'Europa (2*) que ja apuntàvem en una entrada anterior al nostre blog de Pediatres de Ponent (3*). Una realitat que tenim al davant però que no sabem mirar ni llegir i, llavors, tampoc sabem detectar i diagnosticar. El cas de les noies de l’Aula de Teatre és greu i caldrà que tots plegats, com a societat, en sapiguem treure les lliçons necessàries per a prevenir que la situació es repeteixi i per descobrir les que segueixin amagades. 



Darrerament sembla que la nostra societat es va despertant per procurar veure-hi millor en aquesta cambra fosca que ens interpel·la: la dels abusos sexuals infantils (ASI). Ahir mateix, dissabte 23 de maig 2020, a la sessió de tarda de TV3, la segona pel·lícula fou “Confía en mi” (2010), del director David Schwimmer (4*). Recupereu-la i aprofiteu-la!, especialment si teniu noies (o nois) adolescents a casa.  Em va agradar veure-la en una hora d’audiència familiar, i vaig pensar que la seva visió i comentari posterior podia ser un mètode preventiu per a les famílies que no saben com encarar aquest tema i com parlar-ne a les seves adolescents més joves. Jo la guardaré a la llista de recursos ideals per a fer videofòrums amb les famílies i els adolescents, i també amb el professionals del món de la infància.

Més tard, quan l’Anna, al whats, ens envià la  notícia del diari Ara sobre l’Aula de Teatre, vaig poder comprovar, altra vegada, el grau de coincidències entre la pel·lícula i el relat de les noies afectades que expliquen les seves vivències dels fets de Lleida. Amb unes dades que es repeteixen. La primera, que allò bàsic en qualsevol tipus de maltractament infantil és l’abús de poder per part de l’adult. I la segona, que l’abusador sexual no és un maltractador violent. L’abusador sexual és un seductor que s’apropa a les seves preses mitjançant el recurs psicològic  aprofitant les necessitat d’afecte que tot ésser humà té. I em va venir al cap un llibre imprescindible per a qui vulgui entrar a fons en el tema: “Instrumental”, de James Rhodes (5*). I si us agrada la música, especialment la de Bach, encara més recomanable!.



I malgrat la contundència dels fets que ara ens esglaien, i l’enrenou que això generarà, ens cal ser conscients que el pronòstic de les noies que han comunicat els fets (gràcies a l’empoderament mutu que s’han donat per fer la denúncia), probablement serà millor que en la majoria de casos d’ASI. I això és així atès que mentre els casos d’ASI extrafamiliar (escoles, esports, aules de teatre) representen un nombre que ara pot semblar-nos exagerat, sabem que el 80 % dels ASI es produeixen dins de l‘àmbit familiar, a redòs d’un ambient tancat a l’exterior, tant físicament com psicològica. I massa sovint en famílies amb un aspecte exterior normal i fins i tot amable. I una altra recomanació de pel·lícula, si voleu posar més llum i aprendre un munt: “No tengas miedo”, de Montxo Armendáriz (2011) (6*).

Som capaços de ser veritables advocats dels infants? Ens veiem amb cor de ser “destructors” d’un equilibri familiar que pensem que és abusador? Tenim suficient  formació, en els camps psicològic i social, per poder "acompanyar les famílies a fer créixer llurs filles i fills”, si les mateixes famílies no saben acompanyar correctament? 

Moltes preguntes i poques respostes. No podem, malgrat tot, defugir el compromís. I aquest esperit és el que ens mou, de fa temps, a un grup interdisciplinar de companyes i companys de Ponent de l’Associació Catalana per la Infància Maltractada (ACIM) que fem nostra la dita que també ens podem aplicar les i els pediatres de Ponent: “Si vols anar ràpid, vés-hi sol; si vols anar lluny, vés-hi acompanyat!”.

I ens plau convidar-vos a veure-hi més clar i a trobar recursos, ací, a Ponent, que ens poden ajudar. La novena edició del Curs d’estiu de la UdL d’enguany ens permetrà, a totes i a tots, saber-ne més: Podem ser agents de canvi davant del maltractament i l’abús sexual infantil? Passem a l’acció!”. El format virtual on-line (al Campus virtual de la UdL) a que les circumstàncies obliguen tindrà l’avantatge de no haver de disposar d’una setmana presencial al Campus de la UdL. Us en passem el programa, la informació i el full d’inscripció. (7*)



Aquest dies ens podriem tornar a preguntar: “Què és més important: el món que deixem als nostres fills o els fills que deixem en aquest món?”. Ara que l’emergència climàtica ens sacseja pel que fa a la primera pregunta, no oblidem que l’emergència dels abusos sexuals infantils ja fa massa temps que ens ho qüestiona. Girar l’esquena als problemes fa que aquests ens retornin, més tard, també per l’esquena.
Atrevim-nos a posar llum a les cambres fosques! Gosem ventilar les habitacions tancades des de fa massa! Passem a l’acció!

Francesc Domingo i Salvany.
Balaguer, 24 de maig de 2020.

1*. Albert Llimós, Núria Juanico. Vint anys d’abusos sexuals a l’Aula de Teatre de Lleida. Diari Ara, 23 de maig de 2020. Societat 

2*. FAPMI. Abús sexual infantil. Què ens cal saber?. Tríptic ACIM 

3*. Francesc Domingo Salvany. Confinament i Maltractament i abús sexual infantil: hem deixat a les famílies i als infants (encara més) sols?http://pediatresdeponent.blogspot.com/2020/05/confinament-i-maltractament-i-abus.html

4*. David Schwimmer (director). Pel·lícula Confía en mi(2010). TV3: 23 de maig 2020, programació de tarda (17:25)

5*. James Rhodes.  Instrumental. Memorias de música, medicina y locura.  Blackie Books 63. Barcelona. 2016

6*. Montxo Armendáriz. No tengas miedo”. (2011). Oria Films. Cameo Media SL. Barcelona. 


dijous, 7 de maig de 2020

Confinament i Maltractament i abús sexual infantil: hem deixat a les famílies i als infants (encara més) sols?



Avui, al Pediameeting de “Nens en moviment” (1), en preguntar a l’Ariadna Verdeny sobre el risc que podia representar el confinament en  l’evolució psicomotora dels infants petits, m’ha sobtat gratament saber que no sempre hi ha aquesta relació. En famílies que ella ha contactat, en obligat online durant aquestes setmanes, per respondre a llurs preguntes o per fer el seguiment del nadó, ha comprovat  que alguns d’aquests infants havien fet importants progressos atesa la disponibilitat física i emocional dels pares. 



I això m’ha fet repensar en com els biaxos socials i culturals condicionen i faciliten que “els rics siguin cada dia més rics i els pobres cada dia més pobres”. I ho dic atès que les famílies que es poden permetre un seguiment psicomotor i evolutiu online amb professionals d’un centre privat (i amb l’afegit de motivació de parentalitat positiva que això comporta) acostumen a ser aquelles a les que la vida ha ofert una cara amable, i representa un grup social privilegiat. Què passa, contràriament, durant el confinament,  amb aquelles famílies que viuen en la dissort social o emocional? Què passa amb llurs fills i filles?
En un dels primers dies de confinament una companya nostra, ben sensibilitzada en el tema, comentava anguniejada: “què passarà amb els infants víctimes de maltractament intrafamiliar?”  I de ben segur li venien  al cap els casos d’abusament sexual infantil, a banda del maltractament d’altres tipus. Si un de cada 5 infants és víctima de violència sexual (2),  i el 80% dels abusaments sexuals són intrafamiliars, val la pena preguntar-se: els hem deixat, a aquest infants abusats físicament i o sexualment, encara més sols del que ja els deixàvem abans del confinament? Estem deixant encara més de banda les famílies amb més factors de risc de maltractament infantil atesa la impossibilitat d’apropar-se als professionals de la xarxa de suport, ara també confinats?

Datos sobre el Abuso Sexual de Menores: Datos y Estadísticas ...

Aquestes reflexions, més que no pas un afegit maldecap que em garratiba,  haurien de ser un agulló que ens fibla per actuar, malgrat les dificultats, del que volem ser: suport i acompanyament de les famílies per fer créixer (bé) llurs infants. En tots els àmbits i en tots els estrats socials. I en aquest camí no estem sols.
Fa uns anys un lema deia: “No estàs sol, no el deixis sol”, en fer referència a la nostra necessària implicació en l’atenció  d’aquells infants amb un codi postal i/o una loteria biològica desfavorable. Nosaltres, les i els  pediatres, no  som més (ni menys) que qualsevol altre dels professionals de la xarxa de la qual formem part.  Aquest és un missatge que ens plau mostrar en el cursos d’estiu de la UdL sobre el Bon tractament  i el maltractament infantil.  Aquest any el curs, volgudament interdisciplinar des del primer, l’any 2012 a La Seu d’Ugell,  no podrà fer-se amb el format presencial de compartir espai i temps amb les companyes (i els i les alumnes) que des de fa 9 anys m’acompanyen en aquesta aventura.  Diuen que “qui vol fer una cosa troba una raó, i qui no la vol fer troba una excusa”. Aquest 2020, per mantenir el curs de la UdL ens calia fer de bell nou el programa i endinsar-nos en la incertesa d’un nou repte informàtic. Era fàcil trobar l’excusa. Però nosaltres teníem, i seguim tenint, una raó. I en la presentació de curs d’enguany  (3) hi hem afegit la pregunta : els hem deixat sols durant el confinament? 

Buscan aumentar penas por violación en Michoacán

I què fem mentrestant, en el dia a dia, ara en confinament  i manca de control social (els mestres de les escoles, els monitors de les activitats extraescolars, les visites pediàtriques per procesos lleus…) amb el que passa dins de les cases? Com aconseguim millorar la situació de les famílies, i de llurs fills, si no ens arriben o no contacten amb nosaltres? Hi ha algú que està fent quelcom  en aquest sentit?
La preocupació en les associacions i els organismes oficials que es mouen en aquest camp és evident (4-7). La distància que separa allò que es proposa teòricament amb allò que arriba finalment als infants i les famílies, però, és immensa i difícil d’acceptar.  I és la realitat. Cal que la coneguem i que, llavors,  en el nostre petit món de cada dia fem allò que ens sigui possible aplicar. Pensem en global i actuem en local.
Quines són les propostes i els recursos que, ara i ací, podem valorar com a més útils?  N’apunto dues, del país,  que em semblen prou pràctiques i interessants. Prevensi (8) ens ofereix un pòster fàcil de llegir sobre com augmentar la seguretat i prevenir l’abús sexual infantil durant el confinament en tres ambients: el primer, entorns familiars sense història anterior de violència sexual infantil; el segon, entorns familiars amb història anterior de violència sexual infantil i, el tercer, centres d’acollida i residencials d’infants i adolescents. 


I l’altre recurs (9), de l’equip TEVI del CSMIJ de Cornellà de Llobregat , que ens ofereix, per una banda, un preciós video de tres minuts llargs (“Sí que me entero de sus peleas, no sé qué puedo hacer”) que ens mostra què passa amb la salut mental dels infants quan conviuen amb la violència familiar i, per l’altra, uns algoritmes ben clars de com fer la consulta telefònica en el seguiment de famílies de risc social o en les que hi hagi la sospita o la certesa de violència intrafamiliar. 





I acabo tot esperem compartir amb molt@s de vosaltres (encara online) els dubtes i les inquietuds de millora en aquest tema que ens mou en el nou curs d’estiu de la nostra Universitat de Lleida del que us hem parlat (3). Aquest any el curs serà del tot online la segona semana de juliol, i us engresquem a que ens acompanyeu,  i us demanem també que en feu difusió (en pocs dies sortirà de forma pública ) entre les persones que us semblin interessades en el tema.
I ja sabeu: “La vida és sàvia i generosa, i mai ens posarà al davant una dificultat que no puguem superar”. Una abraçada primaveral, companyia!

Francesc Domingo i Salvany.
Balaguer, 5 de maig de 2020.


  1. Ariadna Verdeny. “Nadons en moviment. De 0 a 18 mesos”. Pediameeting. Pediatres de Ponent. Lleida, 5 de maig de 2020
  2. FAPMI. Abús sexual infantil. Què ens cal saber?. Tríptic ACIM
  3. Programa del Curs d’estiu de la Universitat de Lleida: “Podem ser agents de canvi davant del maltractament i l’abús sexual infantil? Passem a l’acció”.  Campus virtual UdL. 13-17 de juliol 2020 http://www.udl.cat/ca/serveis/estiu/relacio-de-cursos/ 
  4. Sociedad Española de Pediatría Social. Recomendaciones a pediatras para la mejor atención de niños, niñas y adolescentes frente a la Covid-19. Almería, 7 de abril 2020.
  5. Plataforma de la Infancia. España. Medidas prioritarias para la infancia en la crisis del Covid-19. Abril 2020
  6. FAPMI – ECPAT. Bienestar de la infancia y adolescencia en el estado de alarma. Comunicado I. FAPMI-ECPAT España llama a la acción a la ciudadanía para proteger a la infancia y adolescencia más vulnerable. Madrid, 2 de Abril 2020.
  7. FAPMI – ECPAT. Bienestar de la infancia y adolescencia en el estado de alarma. Comunicado II. Habilidades parentales. Madrid, 23 de Abril 2020.
  8. Prevensi. Como aumentar la seguridad y prevenir la violencia sexual infantil durante el confinamiento. www.prevensi.es. Barcelona, 2020
  9. Equip TEVI – CSMJ Sant Joan de Déu Cornellà de Llobregat. Guía para profesionales de la salud: Confinamiento y detección de violencia intrafamiliar. Project  SAVE – Support and treatment of traumatized  children after violence. www.project-save.eu/ 2020

dissabte, 11 d’abril de 2020

El contagi, la por i el vincle: som humans o fem d’humans?

Ja fa temps en una de les Contres de la Vanguardia (1), C Puchalski afirmava que “progressem com a humans quan ens acompanyem els uns als altres en arribar i en deixar aquesta vida“. I afirmava, amb raó, que els altres ens permeten sobreviure quan neixem. Els humans necessitem els altres per sobreviure en els nostres primers passos, per viure després, i  també necessitem els altres per morir acompanyats. Si el vincle sa demana la presència dels referents segurs i es crea a poc a poc, també els vincles que es trenquen amb la mort haurien de ser acompanyats, amb temps suficient, en benefici dels que se’n van i també per als que es queden de dol.



De vegades comento amb algún@s company@s que de les poques coses principals que ens cal fer en aquesta vida una és saber acompanyar els nostres pares en el procés de morir. I el que ens toca viure i veure aquestes setmanes ens angoixa. I si a nosaltres, pediatres, ens angoixa, què no deu ser el que experimenten tots els professionals de les Cures Intensives! Com afirmava la companya Montserrat Esquerda fa pocs dies (2) ”potser érem conscients de la fragilitat de la persona, pero no érem conscients en absolut de la fragilitat de la societat i de la  nostra medicina”. I encara: “En aquest moment ha quedat palès que les professions sanitàries tenen un important component de bioètica, de valors i actituds, del “saber ser”, i no tan sols de coneixements, però que això mateix comporta un desgast al qual també s’ha de donar resposta”.

La companya Itziar Fernández ens ha ofert, aquest darrers dies, una “Guia d’autocura per als professionals de la salut” del tot recomanable de llegir (3) per a poder seguir fent camí en els temps de dificultat. En el vuitè punt de la Guia hi he trobat una expressió que em va il·luminar: “Som addictes a córrer i a fer, no som éssers humans, som fers humans…”. Si ens dosifiquem, si procurem viure el moment, si som, probablement ens retrobarem com  a humans, com  a sers humans.



I de retorn a tema del contagi , la por i el vincle, i ara que les famílies no es poden acomiadar de llurs avis i àvies, ingressats en residències o intubats a les Unitat de Cures Intensives, rememoro les imatges d’aquells primers anys de resident en què els nadons eren aïllats de la seva mare i la seva família per questions d’higiene. Als més necessitats d’establir i d’acomiadar els vincles que ens fan ser humans els foren, llavors als nadons, i els son ara, als avis, privats.

El nostre quefer profesional ens obliga a decidir en funció de factors familiars, professionals i socials de tota mena, certament. I també en funció de factors globals que no podem gestionar individualment, però que ens cal conèixer per entendre com aquest vaixell comú en que viatgem  els éssers vius ens ha portat on som. Angel Luis Lara, en un extens i interessant article “Causalidad de la pandemia, cualidad de la catástrofe”(4),  il·lustra el seu escrit amb la imatge d’un grafitti que diu “We won’t return to normality, because normality was the problem”. A més d’una información extensa sobre les causes econòmiques, i agroalimentàries, i la influència de les gran corporacions internacionals en la facilitació de la propagació d’epidèmies, entre d’altres coses, en els seus darrers paràgrafs podem llegir reflexions com aquestes: 



  • “…por paradójico que resulte, enfrentamos un patógeno dolorosamente virtuoso. Su movilidad etérea va poniendo al descubierto todas las violencias estructurales y las catástrofes cotidianas allí donde se producen, es decir, en todas partes. En el imaginario colectivo comienza a calar una racionalidad de orden bélico: estamos en guerra contra un coronavirus. Tal vez sea más acertado pensar que es una formación social catastrófica la que está en guerra contra nosotros desde hace demasiado...”
  •  “…En el cursos de la pandemia las autoridades políticas y científicas nos señalan a las personas como  el agente más decisivo para detener el contagio. Nuestro confinamiento es entendido como el más vital ejercicio de ciudadanía…. Si el encierro ha congelado nuestras inercias y nuestros automatismos, aprovechemos el tiempo detenido para preguntarnos acerca de ellos. No hay normalidad a la que regresar cuando aquello que habíamos normalizado ayer nos ha llevado a esto que hoy tenemos. El problema que enfrentamos no es solo el capitalismo en sí, es también el capitalismo en mí. Ojalá el deseo de vivir nos haga capaces de la creatividad para construir colectivamente el exorcismo que necesitamos. Eso, inevitablemente, nos toca a la gente común. Por la historia sabemos que los gobernantes y los poderosos se afanarán en intentar lo contrario. No dejemos que nos enfrenten… No permitamos que amparados una vez más en el lenguaje  de la crisis, nos impongan la restauración intacta de la estructura de la propia catástrofe…. De algún modo este virus rescata de nuestra desmemoria el concepto de género humano y la noción de bien común”

I torno a casa. Montserrat Esquerda, en una altra entrevista d’aquests dies (5) ens apuntava: “Abans el cuidar quedava inserit en el curar… però ara sabem que cuidar és tan important com curar. Hi ha una frase del metge Albert Jovell….que deia que “puc acceptar que  no em curin, però no que no em cuidin. Coneixíem els limits del curar, pero ara hem descobert els límits del cuidar, quan s’ha d’informar els familiar per telèfon o atendre malalts que estan sols”
I si és també veritat que el vincle és l’element salvador que ens permet començar a ser humans, ens dol veure que com a societat no estem en condicions, en molts casos i ara mateix, de cloure’l amb dignitat, i amb el necessari acompanyament familiar que eviti processos de dol més complicats i dolorosos en els que no s’hauran pogut acomiadar.
Ens caldrà tenir-ho en compte en les visites pediàtriques postpandèmia atès que, a l’encara tabú social de la mort, ens caldrà afegir l’acompanyament a les familíes amb infants, en processos de dol complicat. Potser ens caldrà començar les consultes interessant-nos a saber si algú de la família ha mort i com s’ha gestionat aquesta mort.
Caldrà que el món canviï, arran del que està passant. I caldrà que nosaltres també canviem i ens sapiguem adaptar al repte que això ens suposarà. I sempre amb la convicció de que si és  important el que fem també ho és el que som. Persones, éssers humans,  al servei de persones, d’altres éssers humans.
I seguirem exercint la  millor feina del món: acompanyar les famílies a fer créixer llurs infants. Amb vincles…. i sense por, perque compartim el camí comú, el camí de totes i tots les i els pediatres de ponent.

Ubuntu
Un antropòleg va proposar un joc als nens d'una tribu africana. Va posar una cistella plena de fruites a prop d'un arbre i va dir als nens que aquell que arribés primer guanyaria totes les fruites. Quan va donar el senyal de córrer, tots els nens es van donar les mans i van córrer junts. Després es van asseure junts a gaudir del premi. Quan ell els va preguntar per què havien corregut així , si un sol podia guanyar totes les fruites, li van respondre : UBUNTU , com un de nosaltres podria estar feliç si tots els altres estan tristos?
Ubuntu, en la cultura Xhosa, significa : " Jo sóc perquè nosaltres som" 



Francesc Domingo i Salvany. 
Balaguer, Divendres de Passió 2020.




  1. Puchalski C. “Progressem com a humans quan ens acompanyem els uns als altres en arribar i en deixar aquesta vida”. La Contra. La Vanguardia 11 de febrer 2014. https://www.lavanguardia.com/lacontra/20140211/54401033377/la-contra-c-puchalski.html 
  2. Montserrat Esquerda. “Hem descobert que la bioética era de debò”. Diari Ara digital. 02/04/2020 www.maracat/opinio/montserratesquerda  02/04/2020
  3. Itziar Fernández. “Guia d’autocura pels professionals de la salut”. Sant Joan de Déu Terres de Lleida i Hospital Universitari Arnau de Vilanova. Març 2020. https://drive.google.com/open?id=1r7lbrparVUYu4EDsVcOfznfS_S0PAcuZ 
  4. Angel Luis Lara. “Causalidad de la pandemia, cualidad de la catástrofe” El Diario.es. 20/03/2020. www.eldiario.es/interferencias/Causalidad-pandemia-cualidad-catastrofe_6_1010758925.html
  5. Montserrat Esquerda. “Amb les persones que están al final, cal entendre què és el que volen saber”. Naciodigital. 08/04/2020 www.naciodigital.cat/noticia/200013/montserrat/esquerda 08/04/2020 

dissabte, 29 de febrer de 2020

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El dia 29 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu principal de conscienciar a la societat i situar-les com a una prioritat en l’agenda social i sanitària. És per aquest motiu que es preveu per aquesta data la realització d’un gran ventall d’actes informatius i reivindicatius en molts llocs del territori. 


Rare Diseases Day

Parlem de MM quan una malaltia afecta a un nombre limitat de la població total. A Europa es considera que una malaltia és poc freqüent quan afecta a menys d’ 1 de cada 2.000 ciutadans i ciutadanes. S’estima que aproximadament entre el 6–8 % de la població mundial es troba afectada per alguna d’aquestes malalties, això és: més de 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions d’iberoamericans. Per tant, tot i que parlem de malalties que de forma particular són poc freqüents, en conjunt afecten una xifra força considerable de persones. Això fa que grans organitzacions internacionals de pacients demanin que les MM siguin considerades com una qüestió de salut pública.
Es calcula que hi ha al voltant de 8000 MM, el 80 % de les quals tenen un origen genètic. Molt sovint són cròniques, progressives i comporten elevats graus de discapacitat, dependència i mortalitat. Un altre problema important a considerar és la dificultat del seu diagnòstic que se situa al voltant dels cinc anys des de l’aparició dels primers símptomes. Tot això, juntament amb la manca de tractaments i els escassos recursos que es destinen a la seva investigació, fa que els pacients i les famílies afectades es trobin en una situació de desempara.
Davant d’aquesta situació crec que és molt meritori reconèixer l’esforç de les múltiples ASSOCIACIONS DE PACIENTS  (així, en majúscules) que permeten oferir una atenció integral que els serveis sanitaris, per motius diversos, no poden donar. Associacions de Pacients que fan mans i mànigues per oferir uns serveis amb un suport econòmic molt precari i amb persones que hi aboquen hores i treball d’una manera totalment altruista. Associacions de Pacients que són creades pels propis pacients o bé per familiars, i que són els màxims experts en les patologies que els impliquen. 


Eurodis


De fet, les grans corporacions i centres d’investigació europeus cada cop tenen més en compte els Pacients Experts que progressivament van essent incorporats a les seves taules de decisió. La mateixa Agència Europea del Medicament incorpora Pacients Experts dins dels seus comitès científics a l’hora d’avaluar determinats medicaments orfes. 


EMA

Els pacients tenim l’obligació de fugir del paternalisme que ofereix el sistema sanitari convencional i passar a ser membres proactius d’aquest. El col·lectiu mèdic (estic generalitzant) ha d’anar oblidant que “els pacients són seus”. Els pacients i les pacients no som propietat de ningú; estarem al costat de qui vulgui treballar en benefici nostre i no ens podem permetre acceptar una altra cosa si volem avançar.
Que “els pacients estiguin al centre del sistema” és una frase que sona molt bé i que ha estat repetida molts cops pels diferents responsables sanitaris. De fet la Creació del Consell Consultiu dels Pacients va néixer d’aquesta voluntat. 


Consell Consultiu de Pacients

No obstant lamento dir que, des de la meva experiència personal, aquesta iniciativa és del tot insuficient. Els pacients volem més. Els i les pacients el que volem per damunt de tot és curar-nos. Sabem que hi ha facultatius/ves i investigadors brillants que, malgrat les seves precàries condicions de treball, fan una gran feina; una feina que podria ser molt més eficient si anés acompanyada d’un adequat suport institucional i polític. Aquest suport es troba a faltar. Com és possible que, si la majoria dels pacients amb MM acabem fent cap als mateixos grans centres hospitalaris del país, aquests centres no puguin treballar de forma coordinada i en xarxa compartint coneixement? En aquest sentit, la meva impressió (potser equivocada) és que aquests grans centres, en lloc de treballar coordinadament el que fan és competir entre ells. I això no ens ajuda gens als pacients.
Davant d’aquest panorama, les persones afectades no tenim altra opció que arremangar-nos, anar a les reunions “plorats” de casa i posar-nos a treballar per difondre, donar a conèixer, convèncer a la gent de la importància de les Associacions, recollir fons, anar a veure investigadors i metges i metgesses sensibles i treballar conjuntament amb ells i elles. Sembla que aquest és l’únic camí eficaç.
Cada any la Marató de TV3 fa una gran festa, la gent surt a la tele, es fan esdeveniments a tots els pobles, les mostres de solidaritat són generalitzades, tothom hi vol ser; en definitiva, és duu a terme un gran espectacle televisiu. Doncs bé, vull aprofitar aquest espai per reivindicar que som moltes les Associacions de Pacients que intentem fer el mateix, evidentment a escala molt menor, amb un escàs suport mediàtic i poc ressò (si no surts als mitjans no existeixes!) i amb un grau d’esforç i compromís molt gran. 


La Marató

Per tot això us vull demanar a tots els companys i companyes i persones que llegiu aquest blog que doneu suport a les diferents Entitats i Associacions de Pacients i que pensem en elles com unes grans aliades. Junts serem més forts. 



Pedretina/#StargardtGO

Margaret Creus Verni
Agramunt, 29 de febrer de 2020




dilluns, 13 de gener de 2020

La Pediatria d’Atenció Primària a Ponent: Una canya que es trenca? Una flama que vacil•la?


Aquest diumenge, d’Isaïes (Is 42,1-4) hem llegit allò de que «Això diu el Senyor : Aquí teniu el meu servent, …… He posat en ell el meu Esperit perque porti el dret a les nacions. No crida ni alça a veu, no es fa sentir pels carrers, no trenca la canya que s’esberla, no apaga la flama del ble que vacil·la… ». I mentre ho escoltava encara em ressonava el lament i el clam de companyes i companys pediatres de Ponent que malten per exercir el millor que saben la feina més noble del món: acompanyar les famílies a fer créixer llurs infants.

La pediatria d’atenció primària, a Ponent, és ara mateix una canya que s’esberla  i una flama vacil·lant en el ble ponentí. Si més no, és el que respirem, i ens expliquem, els que tenim la «sort» de treballar-hi.

Algú em dirà que no hi toco, dient això de la sort. I potser tindrà raó. Jo prefereixo pensar, llavors, en aquella dita que afirma que « la Vida no et posarà mai al davant cap obstacle que no puguis superar »

I m’ha vingut al cap (al meu, no al CAP de la feina!) que voldria trobar la manera d’encoratjar-les, i encoratjar-nos mútuament, en el nostre particular i pediàtric Viatge a Ítaca, amb aquel petit gran desig del poema de Kavafis musicat pel Lluís Llach

Bon viatge per als guerrers
que al seu poble són fidels.
Afavoreixi el déu dels vents
el velam del seu vaixell!


L’any 2005 (ja fa dies, d’això) a Pediatria Catalana hi trobàvem un article amb el títol « Pediatres que ploren, gestors que fan la viu-viu, i la vida continua: qui dia passa anys empeny?” (*),  en el que llegíem, al resum inicial :

« Ara i ací, la situació de les i dels pediatres d’Atenció Primària a Catalunya no és la que desitjaríem. Les dificultats, estructurals i cojunturals, ens impedeixen oferir a les famílies que hem d’atendre tot allò que voldríem. Això, si es manté en el temps, ens mena fàcilment al cansament emocional, la despersonalització i la manca de realització personal, la tríada característica de l’esgotament professional (burnout). I d’ací al maltractament institucional (d’acció i/o d’omissió) hi ha solament un pas…
Fa poc llegia que els déus de la nostra societat occidental són l’optimisme i la negació de la realitat. I, certament, massa sovint oblidem que la nostra situació privilegiada damunt del planeta (hem tingut la sort de néixer ací i no a les antípodes) es manté gràcies a l’explotació, la desigualtat i la injustícia.
En aquests dies de canvi d’any ens cal saber relativitzar els destorbs que comporta el nostre benestar, no perdre el vessant solidari que tots portem dins - “la solidaritat és la tendresa dels pobles”, que ens diu el coherent i admirat Pere Casaldàliga- i fer allò que les nostres possibilitats ens permetin per col·laborar amb els que es mullen més que no pas nosaltres per acompanyar els damnificats del tsusami a l’Oceà Índic”, es va escriure llavors.

I avui, 14 anys després, hi hauríem d’afegir aquelles i aquells immigrants que fugen de la injustícia i de les guerres mantingudes per interessos ben allunyats a l’únic al que ens deben nosaltres: l’interès superior dels menors,  dels infants que  la vida ens posa al davant i que ens correspon atendre. Ja en un altre article, molt abans (**), ens preguntàvem. “Qui votarien els infants?”

I direu que el problema el tenim ara i ací. I hi estic d’acord. I com que crec en allò de “Jo sóc perque nosaltres som”, m’he atrevit a repescar informacions i recursos que m’han servit a mi en els moments de desencís, recursos apresos arran de les Trobades al Monestir de Les Avellanes  adreçades a “Tenir cura dels que tenim cura d’altri”, per si poden ser útils a algú altre. Una visió més analítica dels factors a la base des desencís professional la podeu trobar a l’article ja citat (*). Avui us n’apunto solament un Decàleg de supervivència del professional cremat i la conclusió de llavors, que es manté absolutament actualitzada.



Hi ha mesures d’emergència per fer front al nostre desencant?

Mentre les necessàries reformes estructurals i cojunturals no arribin a aplicar-se de forma general ens cal trobar mesures d’emergència per quan la sobrecàrrega o la tensió estan a punt de treure’ns de polleguera, tant si som pediatres a risc com si el que ens passa és que ens estan carregant massa pes a l’esquena. Són mesures d’emergència que podem aplicar abans, durant i després del moment difícil per recuperar el necessari equilibri. Inclouen:

1. Sospirar profundament tres vegades. Pot ser útil incloure’l en el procés d’auscultació de l’infant: abans, per ensenyar-li com ha de respirar, o bé aprofitant uns segons de d’auscultació.
2. Respiració superficial conscient mentre fem una activitat que ens permet desconnectar del contingut i centrar-nos en la nostra actitud.
3.  Preguntar-se: hi ha, ara mateix, alguna manera millor de tenir cura de mi? Aturar-se permet veure, sense exageracions, la realitat de la situació que  vivim. Si cal, podem recloure’ns en l’únic espai on ens podem quedar sols: el lavabo.
4.  Somriure sempre ajuda. A qui dóna el somrís i també a qui el rep. I es bo recordar que el somriure que no es dóna es perd.
5.  Rentar-se durant una estona els canells i les mans. Si hi ha un mirall davant podem fer-nos aparèixer el somriure a la cara.
6.  Regar: dir-li a algú, amb claredat, allò que ens agrada d’ell. El company o la companya de cada dia segur que té unes qualitats i ens ofereix un recolzament que li agradarà que li recordem sovint.
7.    Enumerar detalladament un mínim de 5 tasques dutes a terme correctament (per molt simples que ens hagin semblat).
8.    Dir ”No ho sé” és dir molt. Ens resitua en la dimensió humana de la limitació i ens obliga a superar-nos per cercar la resposta.
9.    Limitar la nostra implicació a partir del moment en que no som capaços de donar més. Ajornar els esforços, llavors, per a una millor oportunitat.
10. Escriure i descriure amb precisió la situació que no ens sembla justa i fer arribar l’escrit als superiors responsables del servei on treballem.

Conclusió

Cal que les institucions canviïn però també cal que nosaltres, individualment i col·lectiva, defensem el dret a passar-nos-ho bé en l’exercici de la nostra feina, i ens cal exigir les condicions que ens permetran gaudir-ne. I com llegíem fa un atemps, “si la teva feina ben feta  és una font de frustració, no és al psicòleg on has d’anar, és al sindicat a qui has de trucar!”

Defensar unes condicions de treball saludables convé tant als professionals com als pacients. I solament evitarem de cremar-nos si podem gaudir de la nostra professió. Probablement així aconseguirem que una visió més positiva faci desaparèixer de la cara dels infants, les famílies i els professionals els plors i els desencants que, malauradament, encara hi trobem.

Delerós de consol i carícies
de somriures donats amb el cor
he comprès que la font de delícies
sou les i els que tentinegeu com jo!

Per damunt de la boira, sempre hi ha el sol




Francesc Domingo i Salvany
Balaguer, 12 de gener de 2020