dimecres, 13 agost de 2014

Compartir informació mèdica

Acabo de llegir l'article de Debat del darrer número del Butlletí mèdic del Col·legi Oficial de Metges de Lleida (COMLL). Amb el títol "Com compartir la història clínica informatitzada" es fa una anàlisi des del punt de vista ètic, el punt de vista tecnològic i el punt de vista legal. 
Entenc les aportacions que els diferents professionals que han redactat l'article fan al respecte. És d'agrair la quantitat d'informació legal i tècnica que adjunten. Des de la Comissió de Deontologia del COMLL es fan reflexions sobre la base de la relació metge-malalt: confiança, confidencialitat i secret (pilars de l'acte mèdic que sovint semblen quedar desdibuixats en algunes de les "visites" que rebem a la consulta). 
Allò que m'ha sobtat però és que tota la discussió sobre la seguretat de la confidencialitat de la Història Clínica (HC) (Compartida o no) sembla recaure en el professional que introdueix les dades durant l'acte mèdic. O dels professionals de la salut que poden/podran consultar aquesta història clínica. 
Com molt bé es diu a l'article, la HC neix en el moment en que un professional de la salut "decideix anotar en un full de paper o en una fitxa de cartolina les dades més importants en relació amb la malaltia i el tractament de les persones malaltes que li han confiat la cura i atenció de la seva salut". Fins aquí era evident la responsabilitat única del professional de la salut a l'hora de mantenir la confidencialitat i secret. Però en aquesta era digital la possibilitat d'accés a les dades de salut personals s'amplia a qualsevol gestor d'informació dels serveis de salut. Fins i tot a usuaris amb coneixements avançats sobre sistemes informàtics, aliens als serveis de salut.


Hom pressuposa que amb la recollida i redacció de tota la informació que creu rellevant per a la salut d'un malalt està afavorint la interpretació del diagnòstic i tractament que recomani al pacient. Que aquesta informació, acurada, servirà per a fer-ne un seguiment o una revaloració per part d'un altre o altres professionals si és el cas. Fins aquí la tasca a l'hora de generar informació per part del professional sanitari. A partir d'aquest punt correspon a altres professionals, majoritàriament no de l'àmbit de les ciències de la salut, garantir que aquestes dades es mantinguin segures i siguin accessibles a tothom que ho precisi. Al meu parer, doncs, la major part de la responsabilitat a l'hora de mantenir la confidencialitat de la història d'un malalt recau en tota l'estructura informàtica que emmagatzema les dades i en els seus gestors. 
Aquesta última afirmació em serveix per a posar de manifest que quan es parla d'inversió en salut no hem de pensar tan sols en personal facultatiu, infermeria i personal auxiliar, personal de gestió i serveis, en laboratoris, aparells de diagnosi per la imatge o de medicina nuclear, etc... sinó que la inversió en serveis de gestió de la informació ha d'ésser suficient per a garantir que la immensa quantitat de dades que es generen a diari estiguin a l'abast del professional que ha de donar resposta a l'usuari. D'una manera segura, ràpida i "sense fronteres". Així doncs s'incorpora, avui més que mai, la figura del gestor de la informació, el gestor de les TIC (Tecnologies de la Informació i de la Comunicació) com a part important en el nostre sistema sanitari. En un era en que la informació està més a l'abast que mai, poder compartir-la amb altres professionals de la salut i amb el propi usuari d'una manera segura, ràpida i "sense fronteres" pot fer que la qualitat de l'assistència millori encara més.


De la mateixa manera que demanem inversió en eines de diagnosi i de promoció de la salut per a poder oferir al pacient bones opcions de millora de la seva qualitat de vida, també demanem que s'inverteixi de manera decidida en la interconnexió de tots els responsables de salut.
La manera en que el professional de la salut es relacionarà amb l'usuari fora de la consulta presencial i el paper d'aquestes "noves" eines de comunicació per a facilitar-ho s'escapen a les reflexions que he fet més amunt però segueixen tenint com a base la seguretat per a garantir la confiança, confidencialitat i secret de la relació metge-pacient.

Ramon Capdevila Bert
@capbert

dijous, 8 maig de 2014

La síndrome d’immunodeficiència social, l’ens, la por i el valor.

Fa pocs dies, en una xerrada de Francesc Torralba, li escoltava dir que la infoxicació que rebem (facilitada i induïda) ens mena a la confusió, la impotència i la paràlisi.  I em feia pensar que la munió d’estris d’intercomunicació que ens empenyen, i ens autoobliguem, a adquirir  ens porten a una falsa sensació de més llibertat personal i més benestar. I per altra banda no som, potser, prou conscients que, com més informacions personals enviem al núvol, més depenents som, més localitzats estem i menys lliures de pensament esdevenim. I ens aferrem al benestar material que la nostra condició de classe mitjana en decadència ens permet, amb una certa o una gran por a moure’ns per  no posar en risc l’encara suficient benestar de que disposem. La por: aquest element que ens atenalla. 



José Antonio Marina, en una entrevista al Punt Avui del 2 de maig 2014, ens en parla. Parla de la por i el valor amb motiu de la presentació d’un llibre seu (1). I ens diu, en una definició que és útil per a infants i per a adults, que hi ha una por amiga i una por enemiga. La primera ens és necessària i no ens en podem privar davant de situacions de perill. De fet els infants tenen pors evolutives que tendeixen a desaparèixer. A l’altra banda tenim les pors exagerades i les pors patològiques: mentre que les exagerades ens compliquen la vida però ens permeten encara viure-la, les patològiques ens impossibiliten la vida quotidiana.  Sembla clar, doncs, que ens cal combatre les pors. El mateix Marina ens n’apunta quatre, de raons, per fer-hi front : perquè si la por es desajusta, ens fa infeliços; perquè la por és fàcil d’instrumentalitzar  amb finalitats diverses, entre elles les socials i polítiques; perquè hi ha bons procediments pedagògics per combatre-la; i perquè cal fomentar el valors personals, socials i morals que ens permeten mantenir el nostre comportament malgrat les dificultats per defensar els valors morals que tenim. De vegades la lluita contra la corrupció fracassa perquè són corruptes els que la combaten, afirma. Però també perquè hi ha d’altres persones que no tenen el valor moral per enfrontar-s’hi.  I es fomenta llavors una situació de desmoralització general. I aquí ens retrobem amb el missatge de FrancescTorralba: la impotència i la paràlisi.

A la natura hi ha quatres respostes a la por i cada animal en tria una: la fugida, l’atac, fer-se el mort o mostrar-se submís per aplacar l’agressor. Pel que fa a aquest darrer tipus de resposta , al mateix diari, a les pàgines 28-9 podem llegir, de l’escriptor noruec de moda (Karl Ove Knausgard): “De petit, la meva vida consistia a complaure el meu pare i a evitar que s’enfadés, i això, encara persisteix dins meu”.

Quin és l’antídot? Marina ens diu que el valor, la valentia moral. Els humans n’hem inventat una cinquena, de resposta a la por, específica nostra: malgrat sentir por faré allò que s’ha de fer. I això és el valor. La capacitat de  mantenir una meta valuosa malgrat el risc, l’esforç i la dificultat que em suposi. I posa un exemple deliciós per als pediatres de Primària: valerosa és la mare que fa tirar endavant la família, malgrat la fatiga. El que és humà és tenir por i intentar trobar una resposta adaptada a la situació. “Cal que em sobreposi a la por perquè no condicioni la meva conducta”.

I la primera condició per saber a què m’enfronto és tenir versions contrastades de la realitat. Massa sovint la infoxicació que rebem ve canalitzada en una sola direcció. En el cas, per exemple, de la situació actual de creació d’una nova organització sanitària a totes les comarques de Lleida és bo tenir també el punt de vista d’aquells que són més crítics amb les versions oficials. Els mitjans també serveixen per assabentar-se d’altres punts de vista. El document que he rebut m’ha ajudat força a veure-hi més clar en aquests temes tan complexos de la gestió, els ens i els consorcis, els beneficis, els assessors i els directius fora de control administratiu i parlamentari i les maniobres de privatització dels recursos socials que tantes generacions han lluitat per aconseguir. Us convido a veure’l per ser més lliures per decidir.

L’actual paràlisi col·lectiva davant tantes agressions i tant abús de poder fa que Marina ens parli d’una  malaltia social: la síndrome d’immunodeficiència social. “A la nostra societat passen coses perquè no som capaços de  produir anticossos per lluitar-hi. Ho acceptem tot, ens sotmetem a la corrupció i seguim votant al corrupte. Ja res no ens importa i ens creiem que no té solució”.

I davant d’aquesta realitat, què podem fer? Valor moral, fortalesa. No serveix de gaire tenir sentit de la Justícia si no tenim el valor per posar-la en pràctica. La crisi ha augmentat el sentiment de por i ens cal tenir consciència que deixem de tenir por quan tenim un cert domini i informació de la situació que vivim. Els polítics saben que la gent poruga és gent dòcil. I per això atien la por, els uns, o bé amaguen la informació, els altres. Que els sentiments legítims d’un poble no serveixin per distreure’ns per tapar les maniobres fosques d’interessos poc (o massa) clars. Ens cal declarar la guerra a la por: reclamem informació veraç i coneixement real de la gravetat de la situació i posem-nos, entre tots, a resoldre-ho. Els nostres fills i néts ens ho agrairan. Perquè si els nostres pares i avis vegessin com estem perdent atencions que foren tan cares d’aconseguir segurament ens reptarien per negligents.  



I per altra banda ens cal relativitzar els problemes que tenim. Per sort, la nostra és una de les situacions més favorables  dins el planeta comú que  habitem. I potser justament per això ens hem acostumat a una vida massa fàcil. I tenim, com diu Rafel Santandreu (2), massa “terribilitis” i massa “necessititis”. No tot el que ens passa és massa terrible, ni ens és necessari molt del que ens fan creure que sí, que ho és. Necessitar, necessitar, solament ens cal aigua per beure i menjar per viure. I com bé ens diu ell, l’aigua raja de la font pública i a Catalunya es llença el 40% del menjar que es prepara. Potser allò que sí ens cal és confiança i saber viure en la incertesa. D’això no ens en mancarà. I fer, de forma conscient, a cada instant, allò que cal fer, sense estar massa condicionats pel que en el passat férem i sense capficar-se en el que ha de venir. Massa sovint ens pre-ocupem de mil i una coses que, l’endemà, han canviat molt cops. Ocupem-nos de l’ara i ací i fem de cada pas, de cada dia, el futur que entre tots podem construir: plena consciència del present. I llavors, si convé, no ens hem d’estar de dir i de proclamar allò que ens deia la cancó: “no és això, companys, no és això , pel que varen morir tantes tantes flors, pel que varen plorar tants anhels, potser cal ser valents altre cop, i dir no amics meus, no és això”. 


(1) JA Marina. Los miedos y el aprendizaje de la valentía. Ariel 2014.
(2) Rafel Santandreu . L’art de no amargar-se la vida i Les ulleres de la felicitat. 

Francesc Domingo i Salvany

dimecres, 5 febrer de 2014

L’abús sexual infantil, la mutilació genital femenina i la supervivència en l’Atenció Pediàtrica a Ponent.


Davant la dura realitat que la campanya del Conselld’Europa per a la prevenció de l’abusament sexual infantil ens objectiva (1),  que  “Un de cada cinc” infants a Europa és víctima de violència sexual, l’actitud dels pediatres és diversa. Les frases que trobem en les companyes i els companys quan parlem d’aquestes xifres poden ser semblants a aquestes:

-         “Sou uns exagerats i uns alarmistes, els que us interesseu per aquests temes. Això que afirmeu no pot ser!”
-         “Em sembla que en feu un gra massa i ja us ho fareu, els que teniu el valor de posar-vos ens aquestes coses”
-          “Si hi ha dades europees que afirmen això, alguna cosa hi deu haver. Jo no els sé veure. Aquest és un tema que em costa d’afrontar perquè no sé com posar-m’hi”.

Per altra banda, el fulletó de difusió de la campanya “Un de cada cinc”, destinat a ser lliurat a tota la població,  ens interpel·la quan hi llegim els  missatges destinats als infants que els estimulen a comunicar la situació d’equilibri abusador que puguin estar vivint:

-         “Pots fer-ho. No estàs sol. Trenca el silenci. Jo et crec.”
-         “No esperis més. No tinguis por. Diguis prou. Nosaltres estem amb tu”

La Regla d'en Kiko

Hi ha alguna cosa que no hem fet bé quan entre les demandes que la campanya vol fer aparéixer i la formació en aptituds i actituds dels professionals d’atenció primària (i no solament els pediatres) de casa nostra hi ha un buit tan gran. Se’ns fa difícil aceptar que no trobem la causa de molts problemes que alguns infants presenten. Però hi ha una situació encara més angoixant: el sospitar i/o saber què esta passant i no saber i/o no poder fer-hi front.
Entrevista a Eulàlia Palau


Quan la Vida em va permetre viure, l’any 2009,  2 mesos intensos en un hospital al mig de a Sierra Leone el xoc vital va ser enorme en molts sentits. Quan hi vaig anar ja havia rebut la informació de que les mutilacions sexuals eren una realitat  cultural arrelada en aquella part del subSàhara, en el context d’una societat injustament tractada econòmicament i social. Però, un cop allà, no vaig tenir ni temps ni es va donar la oportunitat d’entrar en aquest tema. Aquesta forma de mutilació i d’abús sexual infantil (de gènere, de poder, cultural)  s’oblida (o s’aparta de les prioritats) quan d’allò del que es tracta és de sobreviure. No de viure senzillament sinó de, senzillament, viure. De sobreviure a la misèria, a la malnutrició i a tot el seguit de desgràcies col·laterals (malària, anèmia, pneumònia,..) que les segueixen, en les nenes i els nens d’aquelles contrades. Contrades, víctimes de la fam i de la injustícia globalitzada, que pertanyen , encara que no ho sembli, al mateix vaixell comú en el que viatgem nosaltres, aquí, a primera (o segona) classe. Per altra banda, fa pocs dies la Dra Adriana Kaplan, de la Fundació Wassu-UAB alertava (2) que a Catalunya hi ha, ara mateix, 6000 nenes menors de 15 anys en situació de risc de ser víctimes de mutilació sexual. I afirma que les ciutats en que es concentren la major part d’aquestes nenes són Salt, Lleida, Mataró, Sabadell i Barcelona. Ella insisteix en que cal impulsar actuacions preventives des de l’Atenció Primària  més que no pas mesures policials. I en el mateix article llegim que Fatuo Secka, presidenta de l’Associació  de Sensibilització de Wassu-UAB, celebra “que s’hagi trencat el tabú i que les dones de les comunitats a risc parlin obertament del tema”.

Ara i ací, la situació de la Pediatria Pública d’Atenció Pediàtrica s’assembla cada cop menys  a la que fou fa solament 5 anys, en aquell 2009, per dir un passat recent. Llavors, ingenus de nosaltres, reclamaven millores  encara més grans en l’Atenció primària pública de Salut  per als infants de les nostres comarques  de Ponent. Sense saber que, ja llavors, hi havia qui preparava el terreny per una dràstica reducció dels drets sanitaris a que els infants de les nostres terres (i d’arreu del país)  tenen dret, mitjançant polítiques de privatització i de desviació dels diners envers el benefici d’un pocs, ben connectats amb els recaptadors d’impostos del senyors feudals que ens governen realment. Se’ns diu (des d’ací, els dirigents de la Catalunya nostra) que no tenim la ràtio de les grans ciutats i que som deficitaris, els de Ponent. Com si això també fos culpa del PP i de l’espoli fiscal que ara ens venen com a origen de tot. I amb la política de la independència i la trampa de l’autogestió com a bandera ens van dividint en parcel·les i es permeten esmicolar, a poc a poc, un sistema que anava (ara ho veiem més clar), prou bé. La independència no és la panacea de la reducció d’un estat del benestar que “està fent llenya”. Les polítiques destinades a seguir amb la concentració d’encara més diners i poder en els ja privilegiats, amb la reducció  despietada de les classes mitjanes i amb un 30%de pobresa infantil són injustícies properes que, com  a pediatres, hem de denunciar. També, ara, a casa nostra, hi ha famílies que tenen dificultats serioses  no per poder viure senzillament, sinó per, senzillament, viure. Per sobreviure.

La diferència en la qualitat de l’atenció sanitària pública que vaig comprovar, l’any 2009, entre la situació a Sierra Leona i la situació de les nostres estimades Comarques de Ponent s’ha reduït. Els canvis que, bé que minsos, s’han anat fent allà en el decurs d’aquest 5 anys, han fet que estiguin, avui, en una situació un xic millor que llavors. I ací? Em sembla que no cal que us expliqui res del que totes i tots nosaltres comprovem cada dia, pel que fa a les condicions d’exercici en l’atenció sanitària pública .

Una frase anterior déia que certes formes d’abús (de gènere, de poder, d’explotació)  s’obliden (o s’aparten de les prioritats) quan d’allò del que es tracta és de sobreviure. I això és el que estem fent, darrerament, moltes companyes i companys, que no volem desistir en fer allò que sabem i volem fer: atendre el millor possible  els infants, el bé social més preuat de que disposem. Ja fa un temps (3,4) afirmàvem que defensar unes condicions de treball saludables convé tant als professionals com als pacients. Que la millor manera d’ajudar un nadó és ajudar els seus pares. I que la millor manera d’ajudar les famílies que demanen atenció pediàtrica és ajudar i fer costat als professionals que n’han de tenir cura. Esperem, doncs, que no ens falti ni l’atenta vetlla dels pescadors que dirigeixen la nostra barca sanitària de terra endins ni el seu suport per no perdre la il·lusió en la tasca (agradable encara) que  assumim. Una tasca que no ens ha de fer oblidar que, en silenci, i sense que els veiem, un de cada cinc infants de casa nostra és víctima de violència sexual.

1.  Campanya ”Un de Cada Cinc” del Consell d’Europa per a la Prevenció de la Violència Sexual contra la Infància (2010). Disponible a   www.acim.cat  www.fapmi.es 

2. Perez V. Més de 6000 nenes en risc de ser víctimes de mutilació sexual genital a Catalunya. El Punt AVUI.1 de febrer de 2014, p.29.

3. Domingo i Salvany F. Família que plora, professionals al límit i disgust per a tots: Ho estem fent bé? Rutlla, la nostra xarxa? Pediatr Catalana 2002;62:73-80.

4. Domingo i Salvany F. Pediatres que ploren, gestors que fan la viu-viu i la vida continua: Qui dia passa anys empeny? Pediatr Catalana 2005, 65:194-202. 


Francesc Domingo i Salvany

dijous, 19 desembre de 2013

D'un vermell camp sóc rosella


“Que bien sé yo la fonte que mana y corre…
 aunque es de noche”  (Fray Juan de la Cruz)




Nadal és veure l'estrella
d'on venim, vers on anem,
la llum sempre nova i bella
que ens fa ser i que tots havem.

Sovint vivim tan lluny d'ella,
tan a les fosques viatgem,
que ens perdem la meravella 
del que som i el que serem.

Tant fa si ets minyó o donzella
- tu tens de ta barca el rem -
retorna a ta ciutadella
i comparteix eix do suprem! 



Francesc Domingo i Salvany
Balaguer, Nadal de 2013

dissabte, 2 novembre de 2013

La satisfacció de fer de pediatre a Ponent.

Fa tres dies vaig tenir la sort de poder assistir al Curs d’”Emergències Pediàtriques” que han organitzat i ofert els  nostres companys pediatres de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida (em referiré als  pediatres encara que la representació majoritària ja sigui femenina, i vull d’antuvi reconèixer llur superioritat i també llur benevolença).
La meva sensació en acabar la tarda (tot i que un refredat de massa dies no em va permetre estar al cent per cent)  va ser de satisfacció i d’orgull. I no d’un orgull malsà sinó de l’orgull de saber que el vaixell insígnia de l’atenció pediàtrica a Ponent és, a més de molt treballador i pedagògic, generós a mans plenes. I em plau ara i ací felicitar a una persona que es mereix veure els fruits de molts anys de tendrència (un munt de tendresa sumada a un munt de paciència) en les generacions que l’han seguit . Felicitats Dr. Gomà!



Deia que em fa sentir orgullós veure la qualitat assistencial que la generació de pediatres joves que, malgrat les normals diferències interpersonals (tothom és diferent i ningú no és perfecte) i les que genera el treball en equip amb una matèria tan sensible com la dels infants malalts, saben donar aquest plus de generositat i ens permeten , als que treballem en els petits vaixells més o menys allunyats de la flota, de la que l’”Arnau” és vaixell insígnia, una formació i actualització pràctica i de qualitat. I aquest és un comentari i un sentiment que compartia, amb més d’un pediatre i pediatra d’altres CAPs, en acabar el curs.
Ara, que la situació econòmica i professional dins de xarxa pública d’atenció sanitària no permet massa alegries, ni de temps ni de diners, per anar a cercar Est enllà una formació continuada útil, val la pena saber valorar i reconéixer, encara més, la generositat, l’empenta  i l’esforç dels companys de camí  que tenim a l”Arnau” per oferir-nos aquell saber adaptat a la realitat que vivim a Ponent. I així poder atendre millor els infants que les famílies ens confien. Quina bona sensació sentir-se R-34 de l’Arnau de Vilanova!


En uns moments en que la queixa és el pa de cada dia, em plau triar el reconeixement i l’agraïment a tots els que han esmerçat  el seu temps en preparar i donar  aquest Curs d’Emergències Pediàtriques en una demostració clara que sabem que la formació i la coordinació de tots els nivells de la flota pediàtrica (des del centre d’Atenció Primària més petit de Ponent fins al vaixell insígnia)  és la millor opció per donar els nivells màxims de qualitat possible amb els recursos limitats de què disposem,

Hi ha una dita popular (amb un mot que no acostumo a dir ni escriure pero que deixaré com  a versió original) que resa aixi : “Si avui em fas festes i no me’n sols fer, és que em vols “fotre” o  m’has de menester”.  I ara em ve al cap perquè, si en una xerrada que has donat, algú, al col·loqui, et felicita primer (i més si aquest algú te un punt de vista oposat al teu) val la lena que et preparis perquè després o bé et llança l’espasa o bé et demana feina extra.
En el meu cas no em considero oposat a ningú dels que han donat el curs. Això sí, suggereixo  una petita tasca de més. No tothom pot accedir a la formació i hi ha molts professionals que “toquen”  en una hora o altra del dia o la nit, infants amb problemes aguts a la consulta ordinària,  a l’Atenció Continuada o a Urgències,  tant als consultoris locals com als CAPs, arreu de les terres de Ponent.  I suggereixo que es tregui més profit de la feina ja feta per preparar aquest curs per:

  • Fer un llibretó de les coses bàsiques (plastificat o no – el recull dels fulls penjats a la paret a la sessió de Gastro, per exemple) de cada taller que potser algun espónsor finançaria  a canvi de deixar posar el seu logo. Una mena de recordatori bàsic per tenir a sobre la taula, a la consulta. Sé que ja heu tramès molts documents , però allò que queda és allò viscut. I allò que ens queda és també allò que podríem nosaltres oferir a la gent del nostre centre  en una formació  en taca d’oli, en benefici dels infants que atenem, i
  • Resumir en una presentació  el punts bàsics del curs de cara a que els pediatres dels petits vaixells, dels CAPs,  puguem fer de formadors dels metges de capçalera i de les infermeres dels serveis d’Atenció Continuada. Val la pena que la vostra feina no doni fruits solament en nosaltres. I em sembla que fóra una bona idea que també els pediàtrics dels petits vaixells “perifèrics” ens tranformem en transmissors del saber que tan generosament  hem rebut, en benefici de les famílies i els infants de Ponent.

  
Som persones als servei de les persones. I dóna bo veure que, ací a Ponent, malgrat les embestides d’uns temps difícils, continuem compartint el sentiment de Robert Debré : « No hi ha feina més noble en aquest món que atendre la salut dels infants ».


Gràcies, novament, companyes i companys de l’Hospital Arnau de Vilanova, pel vostre saber i per la vostra humanitat! Felicitats per la feina ben feta i per molts anys!


Francesc Domingo i Salvany