Una fosca i reveladora apagada i els 30 anys de la gran família de Down Lleida

El dilluns 28 d’abril passat, a dos quart d’una del migdia i durant onze hores (ací a Balaguer retornà a dos quarts de dotze de la nit), totes i tots van sentir la nostra vulnerabilitat i l’extrema dependència de l’electricitat. Les i els que havíem de treballar amb connexió vam sortir del pas amb paciència i sobreesforç per tal de tenir un funcionament de mínims, o bé haguérem de renunciar, en el meu cas, a una sessió de formació en línea programada per aquell migdia. Una formació sobre Salut medioambiental pediàtrica precisament. I recorreguérem al paper i llapis, a precintar la nevera i el congelador i, per unes hores, ens vam desconnectar de la infoxicació amb que les TIC i els mitjans de comunicación ens tenen acostumats. Va ser il·luminador veure com a molts balcons s’hi veien persones llegint un llibre, i als carrers i les places els infants jugaven plegats mentre els adults es miraven a la cara per explicar-se coses que no hagueren conegut si l’apagada sobtada no hagués arribat. I arribada la nit, des del balcó de casa es podia veure el cel estelat des d’un Mercadal a les fosques. Encara ara no queda clar quina fou la causa. El que sí sabem és que, durants aquelles hores, deixàrem d’apropar-nos als llunyans i reconeguérem de nou als propers, als de la vora. Certament, sovint no valorem el que tenim fins que ho perdem.

Dos dies abans, el dissabte dia 26 d’abril, a la Llotja de Lleida, qui realment va celebrar el goig de disposar d’un veritable Grup d’Ajuda Mútua (GAM), una  segona família, va ser la gent de Down Lleida, en el seu 30è aniversari: “Down Lleida, 30 anys creant oportunitats”. El seu origen, l’any 1995, coincidí amb la primera edició de les Jornades ACIM Ponent al Monestir de les Avellanes, organitzades des del CAP de Balaguer i l’Associació Catalana per la Infància Maltractada (ACIM). Unes Jornades que, amb el lema “Les famílies amb fills diferents: què n’esperen, dels professionals?”, va incloure una Taula rodona dedicada, justament, a com véiem, els professionals i les famílies, l’arribada d’un fill o filla amb la síndrome de Down. I fou durant l’organització d’aquell acte que va néixer el logo d’ACIM Ponent, un logo que integra el triangle com un element necessari per a la construcció de tot el grup de quadrats.

La celebració de fa pocs dies a Lleida tingué un lema clar: “Tots som persones amb diferents capacitats: capacitats diverses, possibilitats infinites”. I com algú va dir durant l’acte, “tots tenim discapacitats, i alguns tenim més traça a amagar-les per no mostrar-nos tal com som”.  De fet, una manera d’expressar-ho que em va agradar d’escoltar fou la de parlar de les persones amb la síndrome de Down com de “persones amb altres capacitats”. I en aquest concepte hi entrem totes i tots. Perquè tothom té unes capacitats o altres. En les persones amb un cromosoma 21 de més hi abunda la bonesa i no hi trobem ni la mala fe ni la malesa de molts altres que es creuen superiors. En un món on, en paraules de la periodista Alba Sidera, l’ostentació pública de la crueltat dona rèdit polític perquè hem entrat a l’era en que “ser malparit està de moda” (1*), la posició de ser ambaixadors de les entitats que, com fa Down Lleida, posen en valor l’ajuda mútua que tots necessitem en un moment o altre, la celebració de 30 anys d’acompanyament a les famílies de Ponent on neix un infant diferent, fa de contrapunt a “les ments sense límits al poder” (2*).

Durant l’acte es va llegir un relat breu que l’escriptora nord-americana Emily Kingsley, l’any 1987, va redactar d’una manera singular i admirable, quan se li va demanar que expliqués la seva experiència de criar un fill amb altres capacitats. Una vivència que l’escriptora reflectí d’aquesta manera:

“Les sensacions que els futurs pares experimenten en la vinguda al món d’un fill diferencial poden ésser versemblants a planejar unes vacances a Itàlia.  Així que: es compren guies del país; es fan plans per anar a veure el Coliseu; per admirar el David de Miquel Àngel; gaudir de les góndoles de Venècia i fins i tot s’aprèn una mica d’italià. I, després d’uns mesos d’ansiosa espera, finalment arriba el dia desitjat, es fa la maleta i vinga,… a volar! I quan l’avió aterra i l’hostessa anuncia al passatgers “Benvinguts sigueu a Holanda!”, sorprés i confús et dius: Holanda? Com que Holanda? Jo havia fet la maleta per anar a Itàlia, no a Holanda! Desitjava anar a Itàlia! Tota la vida que he somiat d’anar a Itàlia!

Passa, però, que hi ha hagut un canvi en la ruta del vol i hom ha aterrat a Holanda i, ves per on, s’hi ha de quedar. Tot i l’inesperat canvi allò realment important és que no t’han dut a un lloc nociu i míser sinó a un lloc diferent. Cal, doncs, comprar guies del nou país, fer front a un altre idioma, conèixer grups de gent que, d’altra manera, mai s’hauria conegut. El que ha passat és, simplement, una situació distinta, dissemblant, amb un ritme més lent i menys vistós que a Itàlia.

I al poc temps de fer estada a Holanda hom mira al seu voltant, respira profundament, i s’adona que a Holanda hi ha molins de vent, hi ha tulipes, moltes tulipes, i que Holanda és un país que té meravelloses pintures de Rembrant, i més i  més coses.

I passa, també, que les amistats dels nous pares presumeixen d’haver estat anant i venint d’Itàlia, de com de bé s’ho han passat. I durant la teva vida et diràs que “és allà, a Itàlia, on jo desitjava anar”. I aquest desig mai desapareixerà. Però si hom es passa la resta de la vida lamentant-se de no haver pogut visitar Itàlia mai es permetrà gaudir i assaborir les delicades singularitats que tenen els perfils i les contrades d’una més que peculiar i gentil Holanda”.

I nosaltres, les i els pediatres podem recollir prou bé el misssatge que Emily Kingsley, el 1987,  i la primera Jornada ACIM Ponent, el 1995, ens encomanen: saber acollir les famílies a les que la vida canvia el destí del viatge filial. Abans de saber que l’infant té la trisomia 21 (tant si és per trisomia regular, mosaicisme o translocació) els progenitors han somiat ser mares i pares. I els hem de felicitar pel fet de ser-ho com a primer pas, fer-ho amb el nom que ja havien escollit de bell antuvi per al fill o filla que tenen, i anunciar-los la situació en un ambient privat i d’acollida amb el fill en braços de la mare a la cambra de l’hospital on neix: “Felicitats per la Montserrat , o felicitats pel Jordi”. Abans de saber que l’infant té la síndrome de Down ha estat pensat com a fill/a i li han posat un nom concret. I a partir d’aquest moment d’informació, amb el seu fill en braços i nosaltres al davant, posar-nos a plena disposició pels dubtes que puguin tenir i, sobretot i principalment, posar-los en contacte amb les persones que més els faran sentir acompanyats en la diferent ruta del camí de creixement: les persones que ja fa temps, ja fa 30 anys, constitueixen l’èxit de Down Lleida. Moltes, moltes felicitats per ser un exemple del que un Grup d’Ajuda Mútua representa per a les famílies de Ponent. Per molts 30 anys més, Down Lleida!

Francesc Domingo Salvany

Balaguer, 12 de maig de 2025

Down Lleida. Plaça Sant Pere 3. Lleida 25005 / Tel. 973 22 50 40 www.downlleida.org

  

Bibliografia

1*  Alba Sidera. Ser malparit està de moda. Tribuna. El Punt AVUI, dimecres 9 d’abril de 2025:p18.

2* Ezequiel Mir. Donald Trump: el perill d’una ment sense límits al poder. Tribuna oberta. El Punt AVUI, diumenge 27 d’abril de 2025:p24.