L’apassionament de Georgina Regàs, la resiliència en l’aniversari de Boris Cyrulnik, la logoteràpia de Viktor Frankl i el testament de Gabriel García Márquez: la força de la vida amb sentit!

Avui, mentre llegia la Tribuna del diari El Punt AVUI (*1) m’ha agradat especialment el primer paràgraf  de l’escrit de Núria Esponellà, en  homenatge a Georgina Regàs morta fa pocs dies (Barcelona, 10 d’agost de 1932; 19 de juliol de 2022). Al diari llegia: “Costa d’imaginar una dona que arribi a la vellesa amb més fortalesa, ànim, alegria, sentit de l’humor i generositat que Georgina Regàs. Potser perquè s’aplicava a cultivar aquell “apassioneu-vos i no us adonareu del pas del temps ni us farà mal res” que va deixar caure en alguna entrevista de premsa. 

O tal vegada perquè la seva solidesa de pedra picada provenia d’una intensa experiència vital que li feia acceptar les coses tal com venien i gestionar-les amb fermesa i amor. De la mateixa manera que els seus germans, Georgina Regàs no va tenir una infantesa fàcil: provenia d’una família exiliada durant el franquisme, va passar per un camp de concentració a França, va estar internada als Països Baixos i, en tornar a Barcelona va dependre del Tribunal Tutelar de Menors. Finalment l’àvia va agafar la pàtria potestat dels nets, i un oncle els va ajudar a tots. 

“Tot això, a nosaltres ens va donar molta força”, em va explicar Georgina Regàs en una conversa...”.  No continuo transcrivint l’escrit, per bé que conté més aspectes  suggerents en els que ens podríem esplaiar.  Us convido a que el cerqueu i el llegiu complet (*1). 

I remarco amb negreta uns factors que, en el camp de la Pediatria social en el que ens movem, són reveladors. I mostren que la capacitat de superació davant de les dificultats és immensa.

Aquesta evocació a la superació ens porta a Boris Cyrulnik (Burdeus, 26 de juliol de 1937 - 85 anys avui!) (*2), neuròleg, psiquiatre, psicoanalista i etòleg francés, de família jueva, i que també passà una infància difícil durant la Segona Guerra Mundial, en la que els seus pares varen ser deportats i van morir. Ell passà per diversos amagatalls i dificultats, a la França durant la guerra. Un cop França alliberada va ser recollit per una tieta seva. Tot el que va viure el motivà a estudiar Medicina, i Psiquiatria més tard, per revaluar la pròpia experiència vital en la dificultat. Els seus treballs li han permès desenvolupar el concepte de resiliència  com a un renaixement des del sofriment..Però el més remarcable de la seva carrera és el seu compromís, i la seva dedicació a tractar infants traumatitzats. 

No volem, ara i ací, fer un tractat sobre la resiliència. Sí que apuntarem algunes de les seves frases que es mouen en els aspectes d’aquest  escrit.

“Amb caps de llana biològics, afectius, psicològics i socials, passem la nostra vida teixint-nos a nosaltres mateixos”

“El que determina la qualitat de la seva resiliència és la qualitat de l'enllaç que han pogut teixir abans del trauma i immediatament després”.

“Mai no s'aconsegueixen liquidar els problemes, sempre queda una empremta, però podem donar-los una altra vida, una vida més suportable i de vegades fins i tot bella i amb sentit”. 

“La vida és una bogeria, no és cert? Per això és apassionant. Imaginin que som persones equilibrades amb una vida plàcida, no hi hauria ni èxit, ni crisi, ni trauma per superar, únicament rutina, res a recordar; ni tan sols seríem capaços de descobrir qui som. Si no hi ha esdeveniments no hi ha història, no hi ha identitat. No podríem dir: “Mira què em va passar, sé qui sóc perquè sé del que sóc capaç davant l’adversitat”. Els éssers humans són apassionants perquè la seva vida és una bogeria”

En comentar aquests temes hi ha una figura que excel·leix. El Dr Viktor Frankl i la seva obra “L’home a la recerca de sentit”(*3) on descriu la vida del presoner d'un camp de concentració des de la perspectiva d'un psiquiatre. En aquesta obra exposa que, fins i tot en les condicions més extremes de deshumanització i sofriment, l'home ha de trobar una raó per a viure, basada en la seva dimensió espiritual. Sense ella es produeix un col·lapse interior que pot conduir l'home al buit existencial o bé a la mort. 

El doctor Frankl  (Viena, 26 de març de 1905; Viena, 2 de setembre de 1997), psiquiatre i escriptor, acostumava a preguntar als seus malalts: "¿I vostè, per què no se suïcida?"; sovint de les seves respostes extreia l'orientació per a la teràpia a què els sotmetria: a un, el que li dóna vida és el fill; a l'altre, un talent, una habilitat sense explotar; al de més enllà, només uns records que val la pena rescatar de l'oblit. “Recompondre els mil i un fragments d'aquestes vides esquinçades en una xarxa ferma, coherent, significativa i responsable” és l'objectiu de la logoteràpia. A “L'home a la recerca de sentit”, Victor Frankl explica l'experiència que el va portar a descobrir la logoteràpia. Presoner en els camps de concentració nazi, va patir en carn pròpia el que significava una existència nua. ¿Com va poder sobreviure? ¿Com va poder acceptar que valia la pena viure la vida després de patir la brutalitat, la humiliació i l'extermini dels camps?

Frankl va treure del Lager (camp de concentració) una gran lliçó existencial: ”El sofriment, en certa forma, deixa de ser sofriment quan se li troba un sentit..”.... “Els supervivents dels camps  encara recordem als homes que anaven de barracó en barracó a consolar als altres, donant-los la seva única molla de pa. Potser no van ser molts, però aquests pocs són una mostra irrefutable de que a l’home se li pot arrabassar tot tret d’una sola cosa: la llibertat humana – la lliure elecció de l’acció personal davant les circumstàncies- per escollir el propi camí”...” Justament aquesta llibertat interior, que ningú pot arrabassar, és la que dona a la vida intenció i sentit...Tots els aspectes de la vida són significatius; també el sofriment. L’experiència indica que el sofriment és part substancial de la vida, com el destí i la mort”. Els camps de concentració nazis donen fe de que els presoners més aptes per a la supervivència foren aquells que se sabien esperats per algun ésser estimat o bé que els constrenyia acabar una tasca o complir una missió.

Viktor Frankl apunta que Nietzsche afirmava: “Qui té un perquè per a viure gairebé pot suportar qualsevol com”. En aquesta cura mèdica de les ànimes, i també seguint a Nietzsche, anotava: “Tot allò que no em destrueix em fa més fort” i “Cap poder de la terra podrà arrancar-te tot allò que has viscut”.

Sempre que es presentava una oportunitat calia infondre un perquè –un objectiu- a la seva vida, a la dels presoners, de cara a enfortir-los per suportar el terrible com de la seva existència. Aquest va ser la tasca que Viktor Frankl va decidir fer, la que va donar sentit al seu patiment. Hem d’aprendre nosaltres mateixos, i ensenyar al homes desesperats que, realment, “no importa el que esperem de la vida, sinó que allò que importa és el que la vida espera de nosaltres”. Hem de deixar de preguntar-nos pel sentit de la vida i llavors adonar-nos que és la vida la que es planteja preguntes, cada dia i cada hora.

A la psicoanàlisi el pacient s’estira en un sofà i explica coses que no són agradables de dir. A la logoteràpia, contràriament, el pacient es manté assegut, ben ert, i ha d’escoltar coses que no són agradables d’escoltar. La logoteràpia, en relació a la psicoanàlisi, és un mètode menys introspectiu i menys retrospectiu. La logoteràpia es dirigeix al futur, o sigui, als valors i el sentit que el pacient vol projectar al futur. La logoteràpia és una psicoteràpia centrada en el sentit.

Després del ja escrit fins ara voldria cloure l’escrit amb algú que, des de la saviesa que donen els anys, ens ofereix un missatges valuós, positiu i encoratjador. L’“apassioneu-vos i no us adonareu del pas del temps ni us farà mal res”, la frase de Georgina Regàs, troba la germana bessona en el preciós missatge de Gabriel Garcia Márquez (Arataca, Colòmbia, 6 de març de 1927; Mèxic, 17 d’abril de 2014), a Testamento (*4,5): “A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse!.” 

Testamento, una carta de comiat feta per l’escriptor als seus amics, que es mereix que no n’escapci cap vers, atès que tot ell és saviesa i tendresa. Solament remarcaré amb negreta els versos en sintonia amb l’escrit de Núria Esponellà - que al cap i a la fi ha estat qui m’ha esperonat a escriure l’article - i deixaré que gaudim de tota la humanitat que desprèn, amb la llengua en què ell ho va escriure: 

“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera”.
Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz. Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen.
Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse!
A un niño le daría alas, pero le dejaría que él solo aprendiese a volar.
A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido.
Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres... He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.
He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.
He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.
Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrán de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo.
Siempre di lo que sientes y haz lo que piensas.
Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.
Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo diría “te quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.
Siempre hay un mañana y la vida nos da otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.
El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si el mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.
Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” … y todas las palabras de amor que conoces.
Nadie te recordará por tus pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos. Demuestra a tus amigos y seres queridos cuanto te importan”. 

No cal afegir res més, companyes i companys, oi que no?

No deixem mai d’enamorar-nos, d’apassionar-nos!!

Que tinguem un bon estiu!

 

Francesc Domingo Salvany

Balaguer, 26 de juliol de 2022

(dia del 85è aniversari del Professor Boris Cyrulnik. Per molts anys, Professor!)

1. Núria Esponellà.Tribuna. A Georgina Regàs. El Punt AVUI, 26 de juliol 2022;p 32.
2. https://es.wikipedia.org/wiki/Boris_Cyrulnik
3. https://ca.wikipedia.org/wiki/L%27home_a_la_recerca_de_sentit
4. https://www.forumlibertas.com/el-testamento-de-gabriel-garcia-marquez/
5. http://www.cop.es/colegiados/b-00085/escritos/historias/testamento.HTML

La renuència de l’elefant, l’arxipèlag del embolics, la xarxa de Galatea, la Pediatria ponentina, i l’exitosa XXVI Reunió Anual de la Societat Catalana de Pediatria 2022.

Temps era temps, conta la narració curta, un fill petit i el seu pare varen anar al circ, quan al circ encara es deixava actuar animals ensinistrats. L’infant, corprès per la grandària i la potència d’un elefant adult durant la funció, demanà al seu pare de veure de més a la vora el lloc on sojornava l’elefant quan ja no actuava.  Amb permís de l’encarregat del circ, en acabar la funció s’aproparen on estava l’elefant. Va ser llavors  que el fill, sorprès, va veure l’elefant fixat per una cadena prima a una petita estaca. I preguntà al seu pare: 

         “Pare, com és que amb la potència que té l’elefant no és deslliga d’una estrebada i queda lliure” 

Llavors el pare s’ajupí, per tenir els ulls a l’alçada del seu fill, i li explicà:

       “Mira, fill. Quan ell era encara molt petit el van lligar amb aquest mateixa cadena a una estaca igual com la que veus. El petit elefant, llavors,  prou que s’esforçà, una i una altra vegada, per deslligar-se. Tantes vegades ho va intentar que es va cansar de provar-ho i es va conformar amb viure fixat a la prima cadena i a la petita estaca. Des de llavors té apresa la seva indefensió i assumida la seva situació. I així ha anat passant el temps, ell ha anat creixent, i la cadena i l’estaca continuen essent les mateixes. Ara viu en la limitada llibertat que ja té assumida, i que dicten els responsables del circ”.

En Psicologia, la indefensió apresa és la condició d'un ésser humà o animal que ha après a comportar-se passivament, evitant les circumstàncies desagradables o mitjançant l'obtenció de recompenses positives. L'individu es manté sense fer res, tot i que disposa d'oportunitats per a ajudar-se a si mateix. La teoria d'indefensió apresa es relaciona amb depressió clínica i altres malalties mentals resultants de la percepció d'absència de control sobre el resultat d'una situació (1,2).

Aquesta actitud de qui refusa o està poc disposat a fer una cosa, rep el nom de Renuència (3). Podríem dir que la indefensió apresa ens condueix a la renuència. O que el resultat final de la indefensió apresa és la renuència.

Nosaltres, inquiets i delerosos de saber, com aquell infant, segur que preguntaríem: com podem prevenir o sortir d'un estat d'indefensió apresa? La indefensió apresa és una condició que com el seu nom indica s'aprèn i, per tant, també es pot desaprendre. El temps, la perseverança i la paciència seran determinants per aconseguir-ho.

Parlar del circ m’ha fet pensar en si no és un veritable circ el món que vivim, i que  potser també ho és el sistema sanitari que tenim. De vegades la situació dels professionals del nostre sistema de salut podria ser similar a la indefensió apresa, i quedar en una renuència que ens priva de desenvolupar tot el nostre potencial. 

Ara fa quinze anys, el 2007, una carta al Director de Pediatria Catalana (4) ens contava una altra història, que no em sé estar de transcriure en bona part.

“Hi havia una vegada, en un país molt llunyà fet de diferents illes, una companyia naviliera que atenia la majoria de trajectes entre les ciutats. Cada quatre anys els illencs votaven els administradors que havien de dirigir i organitzar, entre moltes altres coses, el sistema de transport. I com passa a tot arreu, votaven tots els illencs tret dels que eren infants i joves (que no tenen, doncs, ni llavors ni ara,  ni veu ni vot per fer saber com volen fer els molts viatges que els cal fer)”.

Tot i que no és el tema d’avui, ens podríem preguntar també, com l’any 1991: Qui votarien els infants? (5). Tornem a la història. 

“Així, cada quatre anys la companyia naviliera i els professionals que hi treballaven esperaven amb incertesa les decisions dels gerents i administradors de torn que les eleccions donarien. Després d’una llarga tongada en què els administradors varen anar renovant el càrrec semblava que les coses anaven prou bé. Durant aquells anys les negociacions entre la naviliera i els administradors havien fet créixer força la xarxa de trajectes entre ciutats que mai abans no havien tingut aquest servei. Fins i tot, en un moment d’il·lusió, els capitans varen demanar que els deixessin atendre trajectes més complexos i difícils, als quals no estaven acostumats.

Ni ells ni els administradors (segur que aquests darrers no parlaven un doble llenguatge i ens «estaven fent el llit»?) pensaven que la demanda es pogués disparar d’una manera exagerada en el futur. Tant els illencs com els professionals de naviliera estaven prou satisfets, per bé que la quantitat de trajectes que havien de fer posava en evidència la manca de capitans de navili suficients per assegurar la qualitat del servei a mitjà i llarg termini. Els vaixells, de fet, anaven ja molt sobrecarregats i els capitans, especialment en els trajectes de les grans ciutats, no donaven l’abast de tanta feina i no tenien ni un moment de repòs. Sovint se’ls podia sentir dient: «No puc més!». Molts dies acabaven la jornada sense poder dir ni piu. Però ells no renunciaven a continuar fent allò que els anys d’estudis, primer, i el temps de contacte amb les famílies del seu trajecte, després, els havia fet agradar tant. Estaven avesats als diferents i complexos problemes que els illencs de sempre els donaven. I feien mans i mànigues per sortir dels maldecaps que els nous illencs, els estrangers residents (que tant havien augmentat els darrers anys), els plantejaven. I s’estimaven la feina que feien, encara que solament fos per allò d’haver-hi dedicat tant de temps i tanta il·lusió. Sovint recordaven la guineu d’El petit príncep: «És el temps que has dedicat a la teva rosa el que l’ha feta tan important per a tu». I es deien que era una gran veritat. Quan de tant en tant algú els deia que estaven posant massa de la seva part deien, fluixet, que sí, que potser sí”

Un any, de sobte, per capricis del destí, els administradors van canviar. Els nous administradors eren passerells de la política de volada, però havien de lluir les seves noves gales, quedar bé amb aquells que els havien votat i fer-se propaganda per estar força anys al seu càrrec. El marge de maniobra, però, era ben minso. Calia, doncs, fer molt amb poc. Vendre duros a quatre pessetes, vaja! Quan el tema que demanà titulars de diari va ser el dels trajectes de navili s’adonaren que, per manca de previsió, s’havien precipitat: ja d’entrada havien fet jubilar a la força molts capitans que, als 65 anys, encara mantenien la il·lusió per la seva feina (i alguns feien prou bé la seva tasca en trajectes ben complexos); no s’havien preocupat pels complicats trajectes de la capital de l’illa i de les illes més despoblades, que estaven «fent aigües»; s’havien oblidat de crear noves places de capità de navili i, ateses les migrades condicions professionals que se’ls donava, no hi havia capitans de recanvi, ni autòctons ni forasters (i, a més, alguns dels d’aquí deixaven la companyia per cercar les millors oportunitats econòmiques d’altres contrades). Fins i tot alguns d’ells varen decidir demanar una excedència o anar-se’n a cercar feina a d’altres contrades properes o llunyanes.

Quina era la solució? Plantejar una aplicació de la llei per la qual els capitans fessin, a més del seu ja sobrecarregat trajecte, la complicada ruta de la capital de l’illa. I com atendrem el trajecte habitual mentre fan una altra feina? Doncs acumularem la feina a un altre capità o bé farem que el vaixell el porti un professional multiusos (que per això els capitans de família són comodins i saben fer de tot), encara que no sigui especialista en el trajecte a cobrir. O bé farem que les revisions del navili no les facin els capitans mecànics sinó els diplomats universitaris en mecànica i navilis.

I com acabà la història?”… ” I ara passa un gos i ara passa un gat, i conte contat, ja s’ha acabat?.” 

De fet, encara no s’ha acabat. Hi som al bell mig encara. Seguim, doncs, amb la nostra història. 

“Potser algú es pregunta si té gaire importància allò que els pugui passar als illencs, avui que en cada noticiari els desastres que se’ns mostren són cada cop més impactants…. Però hem de ser conscients que, de vegades, els contes es fan realitat. I potser un dia, o potser un altre, a nosaltres i els nostres fills, o bé als nostres amics i els seus fills, els caldrà fer una de les rutes marítimes del conte. I de ben segur que a l’actual administrador de la naviliera i als seus fills (com també a nosaltres) els agradaria que el director del seu trajecte, i del seu vaixell, fos el capità de navili que s’ha format per això i que té l’experiència suficient per fer front a les dificultats que es puguin presentar en un trajecte que ja coneix”.

Amb el ben entès de que, tota l’estona, estem parlant del sistema sanitari públic. No seria gens estimulant, ni ètic, que tornéssim a situacions dels anys 80 del segle passat. Llavors, quan l’autor arribà a Ponent, i trets d’honorables excepcions,  la Pediatria pública era gairebé exclusiva de Lleida ciutat. Qui podia pagar-se una mutualitat o bé directament el pediatre privat “estava ben servit”. La resta de població estaba a mercè del metge de capçalera i de la beneficència. Fora molt trist que la història de l’arxipèlag dels embolics acabés així, especialment per als professionals que s’il·lusionaren llavors per aconseguir per a les famílies de Ponent les millors condicions d’atenció pediàtrica possibles.

La Pediatria de Ponent, ha maldat des dels finals dels segle passat, per oferir un tracte cada cop millor als infants i les famílies ponentines. Al tombant de segle era il·lusionant l’engrescament que ens va fer créixer. La bona entesa entre els professionals  de la Pediatria hospitalària i la Pediatria extrahospitalària ha estat una carta guanyadora, a Ponent.

En els darrers anys, però, i contràriament, les condicions d’exercici professional han fet minvar la corba de la qualitat d’atenció. I tot i somiar una situación idealitzada comprovem que la realitat de l’exercici és ben bé una altra (6 ). 

I volem mantenir la nostra il·lusió tot i els entrebancs que vivim. No ens podem permetre defallir. No podem ser víctimes d’una desatenció apresa envers les famílies ni esdevenir renuents. La indefensió apresa, dèiem, també es pot desaprendre. El temps, la perseverança i la paciència seran determinants per aconseguir-ho. Ens cal, sobretot, perseverança i paciència. Perquè defensar unes condicions de treball saludables convé tant als professionals com als pacients.  I solament evitarem cremar-nos si podem gaudir de la nostra feina (7). 

Ara i aquí és un bon moment per compartir una realitat que ens vetlla. Parlant del circ, com hem fet, seria com parlar de la xarxa que les i els trapezistes tenen a sota per quan l’error no permet completar el vol impossible.  I em plau saber que una part dels diners que ingressem al Col·legi de Metges va destinat a un programa que ens atén quan ens hem “assecat”, o quan hem caigut a la xarxa mentre intentàvem el vol impossible del dia a dia a la feina. I vull, també ara i aquí, tenir un reconeixement i agraïment, de cor, a les i els professionals que m’han sabut atendre, de forma excel·lent,  quan la meva salut mental més ho ha necessitat.  Moltes gràcies, programa PAIMM! Moltes gràcies, Fundació Galatea!

I també ens ajudarà, a reprendre el camí amb forces renovades, la il·lusió compartida envers les nostres estimades contrades ponentines. La complicitat de totes i tots els professionals de la Pediatria ponentina viscuda a la recent XXVI Reunió Anual de la Societat Catalana de Pediatria ens mostra que ho podem aconseguir. És en el moment més fosc de la nit quan comença l’aurora! Com ens diu , poèticament, la Mar Galceran: som aquí per ser albada!

Endavant, companyes i companys de llum! 

Una abraçada...i bon estiu!

1. https://www.psiko.es/blog/2021/02/08/cuando-dejamos-de-luchar-la-indefension-aprendida/
2. https://ca.wikipedia.org/wiki/Indefensió_apresa
3. https://es.thefreedictionary.com/renuencia
4. Francesc Domingo Salvany. Els capitans de vaixell a l’arxipèlag dels embolics o el difícil manteniment per evitar que el cor (i la il·lusió) se’ns geli. Cartes al Director. Pediatria Catalana 2007/2:1-6
5. Francesc Domingo Salvany. Qui votarien els infants?. Editorial. Butlletí de la Societat Catalana de Pediatria, 1991;51:87-88.
6. ACIM: Atenció, fràgil!. ACIM. Balaguer, 1990. 
7. Fidel Delgado. En el campo de la Salud, o maduras, o te secas. Jornades ACIM Terres de Ponent, 1999.

Francesc Domingo Salvany. 

Balaguer, 9 de juliol de 2022

Llavors de Vincle: nova gegantona visibilitzadora de l’alletament matern.

Del 27 al 29 de maig s’ha celebrat l'Enre9. El primer festival d’arts escèniques a la zona 9 de Lleida. Això vol dir als barris de La Mariola, Turó de gardeny i blocs Joan Carles. Algunes de les zones més estigmatitzades i amb més problemàtica social de Lleida. 

L’objectiu ha estat, per una banda, apropar la cultura i dinamitzar el barri i, per altra banda, atreure la gent per a que conegui zones de Lleida més "desconegudes" i el seu veïnat.

Una de les propostes més esperades i reivindicatives va tenir lloc el diumenge 29. Vam assistir a la Trobada Gegantera organitzada pel grup de criança conscient Llavors de Vincle. La protagonista d’aquesta trobada als jardins Primer de Maig va ser la nova gegantona DonaPopa, amb la qual l’entitat vol normalitzar la lactància i visibilitzar l’alletament matern. 

 

La figura, de dos metres i 30 centímetres, va ser creada pel mestre geganter de les Borges Blanques Jordi Arnau Espuga i representa una mare donant el pit al seu nadó. La gegantona va tenir unes padrines de bateig molt especials: la geganta Spluc de l’Espluga de Francolí, que representa una dona neolítica alletant el seu fill, la geganta Dra. Martina Castells del Col·lectiu Cultural Cappont, i l’Associació pro-alletament matern Alleta. La gegantona va estar acompanyada a la seva presentació per altres figures de colles geganteres de Lleida i rodalies. 

Com no podia ser d’altra manera, el fil musical del bateig de DonaPopa va ser la cançó AY MAMÁ de Rigoberta Bandini, que va fer ballar totes les persones assistents.

Va ser una jornada del tot emotiva. Hi havia moltíssimes famílies i també representació de la Pediatria de Ponent donant tot el suport a aquestes fantàstiques iniciatives per visibilitzar la lactància natural i el vincle mare-nadó. 

Des de Pediatria de Ponent volem agrair la feina incansable i la il·lusió de la Dra. Mireia Biosca per compartir i difondre tanta informació sobre pediatria, especialment adreçada a les famílies. 

Per a més informació consulteu www.llavorsdevincle.org o envieu un correu electrònic a info@llavorsdevincle.org 

Mireia Biosca Pàmies

Lleida, 2 de juny de 2022

L’”economia dònut”, la rendibilitat social del nostre sou, Ucraïna i el infants en el mercat de la guerra.

 

L’ enginyer industrial Cesc Batlle, en el seu article a la Tribuna del diari El Punt Avui del 28 d’abril, amb el títol de ”L’economia dònut”, afirma encertadament que el relat de la nostra societat està dominat per l’economia  i pel seu paradigma de creixement constant. I que, a la vegada, aquest paradigma econòmic actual ens porta a una societat cada cop més desigual i a un món amb una crisi climàtica galopant. Ell parla de l’economista Kate Raworth i del seu llibre “Economia rosquilla” (de Paidós, 2018), en el  que planteja la necessitat d’una economia que ens dugui a poder viure d’una manera sostenible dins les capacitats del planeta. I això vol dir que no hem d’excedir  cap dels nou cicles vitals del nostre planeta, entre els quals la quantitat de CO2 a l’atmosfera i la quantitat de fòsfor i nitrogen  abocada a rius i mars. La mala notícia és que ja hem excedit cinc d’aquests límits i, per tant , no tan sols no podem continuar amb la trajectòria actual, sinó que ens cal tornar enrere, si volem que la vida per a la nostra civilització pugui ser possible de forma continuada. Aquests límits estableixen el límit exterior, el màxim amb què podem carregar el planeta.

Existeix també un altre límit, aquest un mínim: tots els éssers humans del planeta haurien de poder ser capaços de poder viure unes vides plenes , amb uns mínims d’alimentació, salut i serveis. Proveir aquests límits per a tots els humans ens planteja una càrrega mínima per al planeta per sota de la qual algú haurà de viure gana i/o malalties. Aquest càrrega mínima seria el límit interior per sota del qual no podem baixar. Per la definició d’aquest límits Raworth utilitza els objectius del Desenvolupament Sostenible  aprovats el 2015 per les Nacions Unides. I aquí, també, encara hi ha grans fraccions de la humanitat que viuen per sota d’aquests límits.

L’espai entre aquest dos límits, l’exterior - de les capacitats del planeta - i l’interior  - d’una vida digna per a tots els humans -, configura l’espai ecològicament  segur i socialment just per a la nostra espècie: és el nostre “espai dònut” . I l’economia que ens ha de permetre-hi arribar-hi és l’”economia dònut”. Raworth ofereix reflexions i propostes intel·ligents, i exemples reals que ja s’han posat en pràctica en alguns llocs. El lloc web on es poden trobar és Doughnuteconomics.org. 

La magnitud de canvis que cal dur a terme pot semblar inabastable i que això meni al desànim. Per una banda, però, ja hi ha qui ha obert camins i ens fa de guia, i per una altra banda, el sistema, en la seva configuració actual no té futur, motiu pel qual no tenim cap més remei que intentar reformar-lo. Per bé o per mal, el canvi és inevitable.

Això m’ha fet pensar en quina podria ser la nostra aportació, des de la nostra tasca col·lectiva i individual dins la Pediatria de Ponent. I he recordat una comunicació que ja vàrem presentar en forma de pòster l’any 2008 a la 15a Reunió Anual de la Societat Catalana de Pediatria a Berga, amb el títol “Diners, rendibilitat social i consciència pediàtrica”. Ja llavors ens preguntàvem  si volíem anar més enllà de l’atenció concreta als infants i reflexionar si podíem fer quelcom més amb els diners que aquesta atenció ens permetia obtenir. Algunes conclusions d’aquella recerca sobre Pediatria i  Banca ètica foren que : a) els criteris que els pediatres triàvem a l’hora de trobar l’entitat bancària on rebre el sou de final de mes eren la seguretat de l’entitat, la xarxa d’oficines i la proximitat; b) dels seus diners, els pediatres cercàvem, primer, la rendibilitat econòmica i, després, la rendibilitat social; c) pocs pediatres coneixien i/o dipositaven el seu sou en entitats de Banca ètica-cívica; d) els guanys que l’exercici de la Pediatria en permet obtenir tenen un valor afegit si els confiem a entitats bancàries l’objectiu de les quals s’adiu amb el nostre interès social. No sé quin resultat donaria el repetir la recerca en aquest 2022, atès que moltes coses han canviat des de llavors.

I això ve a tomb pel ja conegut destí, poc clar quan es demana aquest informació a les entitats bancàries, de les inversions en  el negoci de les armes o en el de l’especulació en productes d’alimentació bàsica d’arreu del planeta d’alguns dels més coneguts bancs i caixes. El professor d’Economia aplicada de la Universitat de Barcelona Javier Manuel Romaní apunta, en un interessant article al setmanari L’Econòmic (leconomic.cat any 13/327. 10 d’abril 2022 – Cal incrementar el pressupost militar?) arran de la Guerra a Ucraïna que “des del punt de vista econòmic sempre serà pitjor gastar en armament que en sanitat, educació o infraestructures, però que caldrà calibrar els riscos de no fer-ho”.  Explica que la indústria militar espanyola ha aconseguit una certa posició internacional. I el seu principal client és el Ministeri de Defensa espanyol. “El mercat militar funciona diferent del mercat civil. Els militars sempre han estat partidaris de la idea d’autosuficiència en matèria de defensa, i per això des del govern es protegeix i es fomenta la indústria local. Es considera política d’estat i per això en les vistes oficials sempre hi ha empresaris del sector de la defensa, i el Ministre de Defensa de torn acaba fent d’ambaixador de la indústria local d’armament. Ara, amb la invasió d’Ucraïna, Europa s’ha adonat del risc i en planteja un increment de la despesa en defensa. És, diu, la famosa frase de “mantega o canons”. I fas una cosa o l’altra , però no les dues alhora. El govern ha d’establir les prioritats en funció de la percepció del risc. Quan aquest risc baixa pot optar per invertir en activitats que són socialment més importants i econòmicament més productives. Però si no valores bé els riscos el resultat pot ser catastròfic. Això va passar a Ucraïna el 2014, quan Rússia va aprofitar el desordre intern d’aquell país per ocupar Donetsk, Lugansk i Crimea, mercès al descuit de les forces armades ucraïnianes. Llavors Ucraïna va gastar en l’exèrcit i ara, quan Rússia ha intentat fer una invasió 2.0 s’ha trobat que les coses havien canviat molt. Va ser una bona decisió invertir en defensa? Si Rússia no hagués intentat la invasió, ara molts estaríem pensant que no, que millor carreteres”.

“Però quan decideixes augmentar la despesa militar forces l’altra part a fer el  mateix i s’entra en una escalada, i és molt difícil trencar aquesta dinàmica i desescalar. Tothom està d’acord que un món sense necessitat de forces armades seria un món millor. I als països econòmicament més rics l’increment en defensa té una importància relativa. En els països de baixa renda, ben al contrari, la disjuntiva és : invertim en tancs i que la gent es mori de gana o que la gent mengi i ens arrisquem que ens envaeixi el veí”

Al mateix setmanari de l’Econòmic citat més amunt, Jordi Calvo, investigador del Centre Delàs d’Estudis per la Pau, ens diu que “la idea d’incrementar la despesa en armament consuma un procés que es va iniciar fa molts anys liderat per la indústria militar dels Estat Units i d’Europa. Des d’un punt de vist militar la doctrina que hi ha al darrere és el de la dissuasió, que diu que mostrar poder militar persuadeix un altre país de començar una guerra. Hi ha, també, exemples que poden rebatre això: hi ha molts països al món que no tenen capacitat de dissuasió i no són ni envaïts ni atacats, perquè fan servis eines polítiques i diplomàtiques. I en la nostra realitat al sud de la Unió Europea, quin impacte pot tenir el fet d’augmentar les capacitats militars espanyoles? La meva opinió, afirma, és que s’aconsegueix el contrari del que es vol, ja que nosaltres ens signifiquen anant de bracet amb l’OTAN, i amb el seu líder, els Estat Units. I augmentarem la despesa militar perquè ho diuen els Estat Units, i en lloc de portar-nos a un lloc més segur ens mostra de cara al món com un enemic, ens posa en el punt de mira”.

“A Brussel·les hi ha l’avinguda dels lobbies, darrere el Parlament , i uns col·legues que estan allà et poden acompanyar a fer la ruta dels lobbies militars; cadascú té la seva oficina i els seus empleats. A Brussel·les hi ha prop d’un centenar de lobbistes treballant per la indústria militar. Nosaltres, dins el grup d’ONG que treballem críticament amb tot això, afirma Calvo, tenim una persona a mitja jornada.  Els lobbies han decidit que la Unió Europea gasti més en seguretat i defensa. I han creat també un fons europeu de suport a la pau, amb que s’han pagat les armes enviades a Ucraïna. A Espanya hem vist com recentment la ministra Margarita Robles va anunciar la compra de fragates a Navantia. Aquests anuncis se solen fer per apagar les protestes laborals i mantenir l’empresa en marxa quan no hi ha comandes de fora”.

Ja  la periodista Carme Vinyoles Casas, a la seva columna diària Raça humana a la contraportada del Punt Avui del dia 9 d’abril 2022, ho deixa clar en el títol: És un negoci maleït!. Hi llegim, arran de l’entrevista feta per  Sònia Cervià a un altre investigador del Centre Delàs per la Pau, l’activista Pere Ortega, amb el títol “La guerra d’Ucraïna és un mitjà per justificar la despesa militar i tenir exèrcits fortament armats”  que “hi ha raons per comprendre quins altres interessos opacs provoquen drames com els que pateix sobretot i cada vegada més la població civil, ara al centre d’Europa però també arreu del món. Una guerra és sempre un fracàs , no hi ha ideals ni heroïcitats que la salvin i em pregunto a què ve tanta insistència a repartir armes a la població civil en lloc de posar l’esforç en les vies cap a la distensió i la pau. Maleït negoci, el de la guerra i de l‘oblit!”

I aquesta situació que estem vivint sí que és un exemple clar del que defineix la Pediatria social: les causes són socials, però les conseqüències són pediàtriques. A la secció de Protagonistes del Punt Avui del dissabte 30 d’abril 2022 (pp 14-5) el sotsdirector de Càritas a Przemysl, la primera estació que trobes si viatges d’Ucraïna a Polònia en tren, Pawel Konieczny ens informa que, des de Càritas han preparat 2.500 places per a infants ucraïnesos que provenen d’orfenats i nens de famílies d’acollida. Seran suficients per a tots els que hi deuen arribar?. Quin risc estan corrent  les mares i els seus fills en la fugida de la guerra, quan no tenen cap destinació coneguda? 

La guerra a Ucraïna, ens diu l'informe d'Unicef, està tenint un impacte devastador als 7'5 milions de nens i nenes del país. Les necessitats humanitàries es multipliquen cada hora mentre continuen els atacs. Hi ha nens i nenes morts, ferits i profundament traumatitzats per la violència que els envolta. Les famílies estan commocionades, tenen por i busquen desesperadament seguretat i protecció. Els últims vuit anys de conflicte a Ucraïna han infligit un dany profund i durador als nens i nenes. Ara, les amenaces als nens i nenes d'Ucraïna només han augmentat. A la data del 21 d'abril, més de 5,1 milions de refugiats havien fugit d'Ucraïna, aproximadament la meitat nens i nenes. Així mateix, milions de persones han estat desplaçades internament. Desplaçaments tan grans podrien tenir conseqüències duradores per a les generacions futures. Els nens que fugen de la guerra d'Ucraïna corren, a més, un risc més gran de ser víctimes de la tracta i l'explotació. Un aspecte tan fosc com aquest genera malestar i rebuig ja solament en pensar-hi. Unes conseqüències pediàtriques que no s’expliquen massa en les valoracions que es fan de la guerra de Ucraïna, però també de totes les altres guerres a diversos llocs del planeta, que massa sovint ens són silenciades. 

I avui se’m fa difícil cloure aquestes reflexions amb un missatge d’esperança. Hi ha qui sap donar-nos, amb encert, una ajuda per a seguir. La poesia de la Mar Galceran ens és  el regal de cloenda desitjat.

Francesc Domingo i Salvany. 

Balaguer, 1 de maig de 2022 (dia de la Mare)

L’ABUNDÀNCIA DE LA RARESA

Des del 2008, el darrer dia de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares (MR). És un dia per recordar les nombroses malalties que considerem rares per la seva baixa freqüència, tot i que, en conjunt, afecten a una gran quantitat de persones.

El concepte de Malaltia Rara va sorgir al mateix temps que el de “medicament orfe”¹. I això té el seu sentit. OrphanDrug Act, en 1983, va definir com a MR aquella condició de pèrdua de salut en què les inversions econòmiques necessàries per a desenvolupar tractaments efectius no eren favorables a les empreses. 

Els criteris que s’utilitzen per a definir una malaltia com a rara o minoritària varien entre institucions i territoris. A Europa es considera que una malaltia és rara quan afecta a menys de 5 casos per cada 10.000 habitants. No obstant, no es pot ser taxatiu, doncs aquests criteris queden en entredit quan ens trobem amb malalties que tot i ser rares en una regió poden ser habituals en altra, i quan constatem que existeixen malalties comunes que poden tenir variants poc freqüents. D’altra banda, l’avenç en els sistemes diagnòstics fa que els valors de prevalença també puguin anar variant.

Per tant, quan parlem de MR ens enfrontem a un llistat de malalties que hauria de ser obert i susceptible de ser modificat periòdicament, essent necessari un conjunt mínim consensuat d’àmbit internacional que especifiqui quantes MR hi ha descrites i quines són.

Orphanet, que és un dels portals més importants sobre MR i Medicaments Orfes, recull un llistat de 6.172 MR, de les que un 71,9 % tenen una base genètica i un 69,9 % són d’inici pediàtric². S’estima que un 6 - 8% de la població té o tindrà al llarg de la seva vida una MR; per tant, malgrat el baix risc individual de patir una MR concreta, que algú pugui patir alguna de les MR existents ja no és tan difícil.

No obstant, cal tenir en compte la dificultat de conèixer amb una certa seguretat el nombre de persones afectades que hi ha per cada MR ja que, en molts casos, no hi ha registres de pacients o els que existeixen són insuficients. Sembla evident que disposar d’uns bons registres resulta fonamental per avançar tant en l’atenció sanitària com en la generació de coneixement.

En 2009 es va aprovar a Espanya la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud amb la recomanació de desenvolupar registres autonòmics de MR (RAER) i un registre estatal. En 2015 es va implementar el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR) convertint-se en un dels primers sistemes de vigilància poblacional de malalties cròniques d’àmbit estatal. El manual de procediments del ReeR és el resultat del consens entre els RAER, el Ministerio de Sanidad, l' Instituto de Salud Carlos III i diferents associacions de pacients organitzats en un Grup de Treball (GT-ReeR)³.

La llista de MR de vigilància obligatòria per a tots els RAER és acordat pel GT-ReeR, es revisa anualment i s’amplia progressivament. El primer informe epidemiològic del ReeR és del 10 de setembre de 2021⁴; en ell s’inclouen 22 patologies (Taula 1) escollides en base a l’experiència prèvia dels RAER i els resultats obtinguts fan referència als casos identificats fins 2018 i a la prevalença a 31 de desembre de 2018. El mateix informe reconeix l'heterogeneïtat en la comunicació dels casos, fet que comporta una limitació a l’hora de calcular indicadors a nivell nacional.

Taula I

Malgrat les seves limitacions, aquest informe representa un important avenç en el coneixement de la situació epidemiològica de les MR al nostre país i un pas important per aconseguir un sistema de vigilància poblacional que permeti un millor coneixement sobre la prevalença i distribució de les MR a Espanya.

És també rellevant destacar que, el passat 16 de desembre de 2021, l'Assemblea General de les Nacions Unides (ONU), va ratificar l’adopció de la resolució presentada per diferents països  referent a: “Abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familiares”⁵ on s’afirma que abordar les necessitats de les persones amb MR és essencial per avançar en l’Agenda 2030 pel Desenvolupament Sostenible, que inclou, entre altres qüestions, “el suport a la inclusió de les persones que viuen amb una MR”.

Sembla evident que per progressar en la línia de l'anterior resolució cal una sensibilització per part de tota la societat. Ningú hauria de resultar aliè a la necessitat de fer front als reptes que plantegen les MR. Aconseguir Registres acurats i amplis és un important primer pas de molts altres que han de seguir.

Margaret Creus

Pediatra

 1.- Vicente, Esther, Pruneda, Laura, & Ardanaz, Eva. (2020). Paradoja de la rareza: a propósito del porcentaje de población afectada por enfermedades raras. Gaceta Sanitaria, 34(6), 536-538. Disponible a: https://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.02.012

 2.- Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173 (2020). Disponible a:

https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0

 3.- Compés, Ardanaz Aicua, E., Caro, M. N., Benito Torres, C., Caffaro Rovira, M., Ramalle Gómara, E., Alonso Ferreira, V., Guardiola Vilarroig, S., Carrillo, P., Chalco Orrego, J. P., Mira, M. P., Soler, P., Mallol, C., Vicente Cemborain, E., Guinaldo, J. M., & Echevarría, L. J. (2021). Vigilancia de las enfermedades raras en España: El Registro Estatal de enfermedades raras (ReeR). Revista española de salud pública, 95. Disponible a: https://www.sanidad.gob.es/biblioPublic/publicaciones/recursos_propios/resp/revista_cdrom/VOL95/C_ESPECIALES/RS95C_202111186.pdf

 4) Ministerio de Sanidad. Informe ReeR 2021. Situación de las Enfermedades Raras en 2010 - 2018. Disponible a:

https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/Informe_reer_reducido_2021.pdf

 5) Resolución de la Asamblea de las Naciones Unidas. 23 de febrero de 2022. Disponible a:

https://undocs.org/A/C.3/76/L.20/Rev.1