Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El dia 29 de febrer se celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu principal de conscienciar a la societat i situar-les com a una prioritat en l’agenda social i sanitària. És per aquest motiu que es preveu per aquesta data la realització d’un gran ventall d’actes informatius i reivindicatius en molts llocs del territori. 

Rare Diseases Day

Parlem de MM quan una malaltia afecta a un nombre limitat de la població total. A Europa es considera que una malaltia és poc freqüent quan afecta a menys d’ 1 de cada 2.000 ciutadans i ciutadanes. S’estima que aproximadament entre el 6–8 % de la població mundial es troba afectada per alguna d’aquestes malalties, això és: més de 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus, 25 milions de nord-americans i 42 milions d’iberoamericans. Per tant, tot i que parlem de malalties que de forma particular són poc freqüents, en conjunt afecten una xifra força considerable de persones. Això fa que grans organitzacions internacionals de pacients demanin que les MM siguin considerades com una qüestió de salut pública.

Es calcula que hi ha al voltant de 8000 MM, el 80 % de les quals tenen un origen genètic. Molt sovint són cròniques, progressives i comporten elevats graus de discapacitat, dependència i mortalitat. Un altre problema important a considerar és la dificultat del seu diagnòstic que se situa al voltant dels cinc anys des de l’aparició dels primers símptomes. Tot això, juntament amb la manca de tractaments i els escassos recursos que es destinen a la seva investigació, fa que els pacients i les famílies afectades es trobin en una situació de desempara.

Davant d’aquesta situació crec que és molt meritori reconèixer l’esforç de les múltiples ASSOCIACIONS DE PACIENTS  (així, en majúscules) que permeten oferir una atenció integral que els serveis sanitaris, per motius diversos, no poden donar. Associacions de Pacients que fan mans i mànigues per oferir uns serveis amb un suport econòmic molt precari i amb persones que hi aboquen hores i treball d’una manera totalment altruista. Associacions de Pacients que són creades pels propis pacients o bé per familiars, i que són els màxims experts en les patologies que els impliquen. 

Eurodis

De fet, les grans corporacions i centres d’investigació europeus cada cop tenen més en compte els Pacients Experts que progressivament van essent incorporats a les seves taules de decisió. La mateixa Agència Europea del Medicament incorpora Pacients Experts dins dels seus comitès científics a l’hora d’avaluar determinats medicaments orfes. 

EMA

Els pacients tenim l’obligació de fugir del paternalisme que ofereix el sistema sanitari convencional i passar a ser membres proactius d’aquest. El col·lectiu mèdic (estic generalitzant) ha d’anar oblidant que “els pacients són seus”. Els pacients i les pacients no som propietat de ningú; estarem al costat de qui vulgui treballar en benefici nostre i no ens podem permetre acceptar una altra cosa si volem avançar.

Que “els pacients estiguin al centre del sistema” és una frase que sona molt bé i que ha estat repetida molts cops pels diferents responsables sanitaris. De fet la Creació del Consell Consultiu dels Pacients va néixer d’aquesta voluntat. 

Consell Consultiu de Pacients

No obstant lamento dir que, des de la meva experiència personal, aquesta iniciativa és del tot insuficient. Els pacients volem més. Els i les pacients el que volem per damunt de tot és curar-nos. Sabem que hi ha facultatius/ves i investigadors brillants que, malgrat les seves precàries condicions de treball, fan una gran feina; una feina que podria ser molt més eficient si anés acompanyada d’un adequat suport institucional i polític. Aquest suport es troba a faltar. Com és possible que, si la majoria dels pacients amb MM acabem fent cap als mateixos grans centres hospitalaris del país, aquests centres no puguin treballar de forma coordinada i en xarxa compartint coneixement? En aquest sentit, la meva impressió (potser equivocada) és que aquests grans centres, en lloc de treballar coordinadament el que fan és competir entre ells. I això no ens ajuda gens als pacients.

Davant d’aquest panorama, les persones afectades no tenim altra opció que arremangar-nos, anar a les reunions “plorats” de casa i posar-nos a treballar per difondre, donar a conèixer, convèncer a la gent de la importància de les Associacions, recollir fons, anar a veure investigadors i metges i metgesses sensibles i treballar conjuntament amb ells i elles. Sembla que aquest és l’únic camí eficaç.

Cada any la Marató de TV3 fa una gran festa, la gent surt a la tele, es fan esdeveniments a tots els pobles, les mostres de solidaritat són generalitzades, tothom hi vol ser; en definitiva, és duu a terme un gran espectacle televisiu. Doncs bé, vull aprofitar aquest espai per reivindicar que som moltes les Associacions de Pacients que intentem fer el mateix, evidentment a escala molt menor, amb un escàs suport mediàtic i poc ressò (si no surts als mitjans no existeixes!) i amb un grau d’esforç i compromís molt gran. 

La Marató

Per tot això us vull demanar a tots els companys i companyes i persones que llegiu aquest blog que doneu suport a les diferents Entitats i Associacions de Pacients i que pensem en elles com unes grans aliades. Junts serem més forts. 

Ja sabeu:  #laresignaciónoésunaopció. 

Pedretina/#StargardtGO

Margaret Creus Verni

Agramunt, 29 de febrer de 2020