dimecres, 7 de novembre de 2012

ECEMC: una historia al servicio de los defectos congénitos


Novament des de Pediatresdeponent cedim el nostre espai de comunicació a Javier González de Dios per a que ens presenti, amb l'emoció que el caracteritza, en aquesta ocasió l'ECEMC. 


"El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) forma parte de este blog... y lo es por méritos propios. Hemos hablado de su Reunión Anual, de sus Boletines y sus hojas informativas PROPOSITUS ya constituyen toda una sección de esta bitácora.

En la última Reunión del ECEMC, que ha tenido lugar en Salamanca durante los días 26 y 27 de octubre de 2012, hemos estrenado el presente vídeo que hoy compartimos, un vídeo que pretende mostrar la enorme labor científica y social que desarrolla este grupo colaborativo creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, el primer registro de defectos congénitos de España, de características únicas y uno de los más importantes del mundo.



El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje:
-En la primera parte (introducción) contestamos al qué, quién y cómo del ECEMC. Un Grupo Coordinador multidisciplinar ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos. Ya casi 3 millones de recién nacidos controlados en España, con 41.000 niños con defectos congénitos (y similar número de controles sanos).
-En la segunda parte (núcleo) hablamos del reto de la prevención de los defectos congénitos, con un buen diagnóstico y tratamiento, con una adecuado pronóstico y asesoramiento genético. La epidemiología, la biología, la farmacología y la genética al servicio de los niños con defectos congénitos.
-En la tercer parte (colofón) se aborda la ciencia, conciencia y corazón alrededor de las Reuniones del ECEMC.

Diez valores definen el ECEMC:
1) Investigación de excelencia
2) Humanización con pacientes
3) Sensibilidad con familias
4) Trabajo colaborativo
5) Liderazgo internacional
6) Translación en investigación
7) Innovación y plasticidad
8) Prevención primaria
9) Comunidad de trabajo
10)Empatía y visión de futuro

Con AGRADECIMIENTO a todos los pediatras y demás profesionales sanitarios del Grupo Periférico, a todas las instituciones y particulares que han creído y apoyado el ECEMC, a todos los padres y familias de niños con defectos congénitos.
Este vídeo pretende mostrar la labor del ECEMC, con una sentida DEDICATORIA a los niños con DEFECTOS CONGÉNITOS (porque son el objetivo de nuestro trabajo) y a los niños que, como fruto del trabajo del ECEMC, han nacido y nacerán sin defectos congénitos.
Porque el ECEMC trabaja para aumentar el conocimiento, el cuidado y el respeto a los recién nacidos con defectos congénitos... y a sus familias.

Tuve el honor de escribir la carta de la Fundación 1000 sobre defectos congénitos del ECEMC de este año. Ahora tengo la satisfacción de poder difundir este vídeo, para que la labor de este grupo sea conocida, reconocida y apoyada.
Y lo publico hoy, pues esta es una noticia especial para mi y hoy es un día especial para mi.




diumenge, 4 de novembre de 2012

Sabem parlar als nostres fills, pacients,…?


Avui presentem tot un clàssic. Un llibre que quan el demanes a una llibreria no cal quasi acabar el títol, doncs el llibreter ja te’l va a buscar. D’altra banda també cal dir que és difícil demanar el títol sencer doncs és una mica enrevessat: “Cómo hablar para que sus hijos le escuchen y cómo escuchar para que sus hijos le hablen”, d’Adele Faber i Elaine Mazlish.



L’altre dia un company pediatra em preguntava què trobava a faltar des de que estic a salut mental, i la resposta és molt clara: trobo a faltar els nadons. A tots els pediatres en general ens encanten els nadons. Però també he descobert un altre gran camp que ens queda normalment allunyat: he descobert als adolescents.

En una època com la nostra en que l’adolescència quasi “ens fa por”, l’hem demonitzat i tot sovint escoltem comentaris anticipats sobre quan els nostres fills o pacients esdevindran adolescents, i no acostumen a ser comentaris joiosos…però l’adolescència és una època més de la vida, que amb els seus riscs i les seves oportunitats fan que sigui una època decisiva.

Més enllà de l’eterna discussió de qui ha d’atendre als adolescents (metges de família, pediatres, metges de l’adolescent...), allò que és clar és que és tot un repte millorar la comunicació amb els nostres joves i adolescents, així com ajudar als pares a millorar la comunicació a casa. I aquest és un bon llibre per a començar

Parla bàsicament de comunicació, entenent que comunicar és molt més que parlar, i que l’escolta és un factor clau.  Un s’acostuma a queixar del “és que ja no m’expliquen res”. Però com diu la dita: “tenim dues orelles, dos ulls i una sola boca per escoltar i observar el doble del que parlem”. Si aquesta és una dita vàlida per a qualsevol edat, més ho és en l’adolescència en que cal “escoltar” molt: escoltar el que ens diuen i sobretot el que no ens diuen, escoltar els silencis (quant costa això!), escolar la conducta, escoltar la imatge... i parlar poc.


De fet serveix no sols pels fills, pacients, sinó que es pot aplicar amb la parella (per què no?), companys de feina (més difícil encara!!! sobretot amb guàrdies pel mig!!!)… 
Millorar la comunicació és necessari avui en dia a tots els nivells.

Montse Esquerda