dimarts, 31 de gener de 2012

CURS BÀSIC DE BIOÈTICA EN PEDIATRIA


En relació a l'entrada: cal consentiment informat per vacunar? He sentit diferents comentaris (dels verbals no dels que es pengen), respecte a diferents aspectes, com: quanta informació cal donar, com manejar-ho i més enllà d’això el canvi del panorama en l’exercici de la medicina i les professions sanitàries.

Aquest canvi tan clar, i jo afegiria que inexorable, va lligat a una qüestió clau: l’exercici de les professions sanitàries en el segle XXI  és molt més complex que en èpoques passades. I això suposa canvi. La complexitat ve donada d’una banda per l’enorme avenç científico-tècnic que ens suposa un “estar al dia “ constant,  però més enllà d’això la relació metge-pacient ha sofert canvis tant radicals com en el camp de la ciència.

El progrés tècnic el vivim com grans avenços i amb un gran optimisme, però en el món de les relacions ho vivim amb una gran incertesa i fins i tot inseguretat. Igual que acceptem que cal formació per no perdre’ns en les millores constants en medicina, cal també formació en ètica: quanta informació donar, cal consentiment (i en menors madurs?), la limitació de l’esforç terapèutic (cal aturar?), confidencialitat en adolescents (quan i com?)

L’ Asociación  Española de Pediatria té un grup de reflexió ètica, que organitza per primer cop un CURS BÀSIC DE BIOÈTICA EN PEDIATRIA. Tindrà lloc a Saragossa (a un cop d’AVE per a molts), el 23-24 de febrer. 

El curs està orientat a la pràctica, amb casos i amb professionals clínics, i esperem que sigui un forum obert a tots els companys/es. Animeu-vos, quan comencen això de la bioètica, no es pot aturar...



Montse Esquerda

dilluns, 23 de gener de 2012

Prematurs, molt més que estrelles de cinema...


En aquesta entrada del bloc cedim l'espai a Javier Gonzalez de Dios co-editor de la revista Evidencias en Pediatria i co-editor del bloc Pediatria Basada en Pruebas
Fa uns dies em va arribar un missatge anunciant-me que publicarien un vídeo a la xarxa sobre els/les nadons prematurs. Mentre el visionaba vaig entendre que s'ha d'estimar molt la feina què fas per a voler-la explicar d'una altra manera, per a voler transmetre als demés la teva emoció amb allò que fas i per a voler ensenyar al món que la Medicina, la Neonatologia, és molt més que màquines sofisticades i tecnificació; en aquest cas la relació professional-pacient ha d'ésser exsquisida per aportar tot allò que els/les nadons prematurs necessiten de més per haver nascut abans d'hora (o molt abans d'hora). 
Disfuteu amb el vídeo!

Ramon Capdevila

El día 17 de noviembre se ha declarado como el "Día Europeo del Niño Prematuro". De ello informamos oportunamente en este blog, pues es ese día tuvimos la oportunidad de que nuestro hospital (Hospital General Universitario de Alicante -HGUA-, junto con la Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros -AVAPREM-) organizara los actos correspondientes a la Comunidad Valenciana.

Ese 17 de noviembre de 2011 fue una fecha especial para todos los profesionales sanitarios que trabajamos en la UCI Neonatal del HGUA. Dentro del programa científico y social tuvimos la oportunidad de elaborar el vídeo "Nuestros Prematuros, mucho más que estrellas de cine" y que hoy os presentamos.
Cuando buscamos en la Red (en YouTube principalmente) no encontramos ningún vídeo que reflejara (a nuestro gusto) con rigor y emoción las grandes vivencias que pacientes, familiares y profesionales sanitarios viven entre las paredes de una UCI Neonatal, alrededor del cuidado y atención de los recién nacidos (con el prematuro como estrella). Por ello decidimos realizar "nuestro" vídeo, un vídeo que implica mensaje y emoción con dos claros objetivos: rendir un homenaje al niño prematuro, sus padres y familiares; y otro, no menos importante, como sentir que todos los profesionales sanitarios que trabajamos con niños prematuros nos sintiéramos orgullosos de nuestra labor.

El vídeo se presenta en tres clásica partes, con tres canciones diferenciadores para acompañar a la imagen y al mensaje:
-En la primera parte del video (introducción) del vídeo presentamos la UCI Neonatal y a sus profesionales. Se acompaña del tema principal de la B.S.O. de la película Piratas del Mar Caribe (Gore Verbinski, 2003)
-En la segunda parte (núcleo) hablamos del prematuro y su entorno médico y humano. El tema es "Beautiful boy", una canción de John Lennon interpretada en esta ocasión por Celine Dion, madre de niños prematuros.
-En la tercer parte (colofón) abordamos la Misión, Visión y Valores de nuestra UCI Neonatal. Se acompaña del tema "Time" de Elan.


Cinco valores nos definen: excelencia, liderazgo, comunidad, sensibilidad y humanización. Y en ellos estamos comprometidos todos: neonatólogos, especialistas pediátricos, residentes, enfermeras, auxiliares y personal de apoyo. Porque si el gran avance de la Neonatología en el siglo XX fue paralelo a los avances técnicos, el gran avance de la Neonatología en el siglo XXI viene de la mano de la HUMANIZACIÓN.

Porque el prematuro necesita 5 cosas PARA SER FELIZ (humanizar el ambiente, atender a las familias, abrir las puertas dela UCI, apoyar la lactancia materna y fomentar el método canguro), nuestra UCI Neonatal está convencida de ello y, para conseguirlo, debe trabajar con las "4H": Hacerlo bien (calidad profesional), Hacerlo (compromiso), Hacerlo mejor (desarrollo) y Hacerlo juntos (equipo).

GRACIAS a todos los compañeros del HGUA, a todos los que trabajan por la salud y cuidados de niños prematuros en hospitales comarcales y en hospitales de referencia, de día y de noche.
Gracias a los prematuros, nuestro presente..., nuestro futuro. Y a los padres y familiares que cedieron las imágenes para realizar este reportaje.
Porque en un momento laboral actual tan complicado para los profesionales de salud, nuestra fuerza es sentirnos orgulloso de nuestro trabajo, así como de la importancia científica y humana de nuestra misión, visión y valores. 


dilluns, 16 de gener de 2012

CAL CONSENTIMENT INFORMAT PER VACUNAR ?


La notícia sobre una sentència recent del TSJ de Castilla y León ens permet reflexionar sobre què és el consentiment informat, quan i com demanar-lo? Si és necessari per escrit o és suficient verbal?

El consentiment informat neix d’un nou model de relació metge-pacient, basat en que els pacients i en el nostre cas les famílies, són agents actius a l’hora de prendre decisions sanitàries,  amb la qual cosa poden acceptar o negar-se a un tractament, consentint o rebutjant-lo. Aquest és el model de “respecte a l’autonomia” del pacient.

Aquest model no és tan sols una imposició legal, sinó que marca una clara tendència social en què els pacients demanen estar implicats i informats en les decisions sanitàries. I legalment està clarament consolidat en diferents lleis, la darrera i més clara la Ley de autonomia del paciente.

De fet, la condemna recent de Castella-Lleó, condemna la manca d’informació, no una mala praxi o una negligència.

El consentiment informat ha de constar de tres característiques importants :
  • Informació : si la persona no està ben informada no tindrà tots els elements per consentir. Es considera que cal donar la informació més rellevant: aquells efectes secundaris més freqüents o aquells poc freqüents però potencialment greus. Cal incloure també la informació de la no-intervenció (per exemple en la vacuna de la TV, el risc d’encefalitis post-vacunal, però també el risc, molt més elevat d’encefalitis post-xarampionosa)
  • Competència o capacitat: una persona no competent no pot donar consentiment (en nadó o nen petit és evident). En el cas del menor madur, aquesta ja és una altra història…
  • Llibertat: no decidir sota coacció o manipulació



El consentiment ha de donar-se sempre?

Sí. Qualsevol actuació sanitària requereix consentiment del pacient o la família, encara que en la majoria de casos es dona com implícit. Per exemple, quan es pauta un antibiòtic o algun antihistamínic, informem del perquè és dona, la necessitat del tractament i dels efectes secundaris més freqüents, i la família implícitament accepta. Aquest ja és un procediment de consentiment informat

"Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles." (LO 41/2002)


Cal consentiment en les vacunes? Verbal o escrit?

Com en qualsevol procediment sanitari cal consentiment, però en la gran majoria de procediments el consentiment sols és necessari verbal.

El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente.” (LO 41/2002).

Tal com reflexa la llei queda molt clar que cal, per necessari, per escrit en intervencions quirúrgiques, anestèsiques, procediments invasius (administració de contrasts...) i procediments d’alt risc. El consentiment implica informació, NO SIGNAR UN DOCUMENT. Si el pacient signa però no ha estat informat, la signatura no té cap validesa. I el fet de donar un paper no eximeix de la informació verbal.

En la resta de casos cal consentiment, però sols és necessari verbal: explicar la informació més rellevant (el perquè del tractament, els riscs més freqüents o els potencialment perillosos). Les vacunes no són procediments terapèutics sinó preventius, per tant la informació hauria de ser ben clara, així també com el risc de no vacunar.

El risc de la vacuna difícilment es pot interpretar com “notòria i previsible repercussió negativa en la salut del pacient”, amb la qual cosa difícilment entraria en la categoria de consentiments que han de donar-se per escrit. En canvi seria important deixar reflectit en la història clínica que el pacient/família han estat informats.


Davant la negativa a una intervenció / tractament ...

Quan el professional sanitari proposi una actuació, ja sigui vacuna o tractament o procediment, i els pacients o famílies no acceptin, cal deixar-ne constància per escrit.

“Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.” (LO 41/2002)

Entenc que molts cops ens quedem en la paret “burocràtica” de la teoria del consentiment informat, però em sembla que caldria tenir molt en compte que el que reflecteix és la tendència de les persones de ser agents actius en les seves decisions de salut, i aquest és un factor molt positiu.

Més enllà queden molts dubtes:
  • Quan hem d’informar també a un menor i demanar el seu consentiment?
  • També els fàrmacs sense registre?
  • Existeixen excepcions al consentiment?

Em sembla que aquests temes, els deixaré per a noves reflexions...

Montse Esquerda